аберрантное поведение что это
Использование аберрантного (отклоняющегося от нормы) поведения в качестве поощрения для детей с аутизмом.
(Marjorie H. Charlop, Patricia F. Kurtz, Fran Greenberg Casey)
Подбор поощрений для детей с аутизмом может представлять собой достаточно трудную задачу, поскольку аутичные дети часто не интересуются игрушками или социальными поощрениями, а использование пищи может быть проблематичным в связи насыщением и сложностью реализации подобного усиления.
Такое аберрантное поведение, как стереотипия (Lovaas, Koegel, Simmons and Long 1972), представляет собой высоко предпочитаемый вид деятельности и, следовательно, может быть использовано в качестве поощрения (Premack 1959). Первые исследования свидетельствуют о первоначальной поддержке данной стратегии (Hung 1978, Sugai and White 1986, Wolery, Kirk and Gast 1985) и об отсутствии такого негативного побочного действия, как увеличение стереотипного поведения (Wolery 1985). У многих детей с расстройствами аутистического спектра также наблюдается отставленная эхолалия (Lovaas, Varni, Koegel, Lorsch, 1977, Prizant and Rydell, 1984) и персеверация (Epstein, Taumban, Lovaas, 1985; Lovaas, Newsom, Hickman, 1987), которые тоже могут выполнять поощряющие функции.
Эксперимент 1 сравнивает использование стереотипного поведения с использованием съедобных/осязаемых поощрений в условиях разнообразных последствий (пища или стереотипия) (по предположениям Egel, 1981, использование более чем одного поощрения, в разнообразных форматах может повысить эффективность этих поощрений).
Эксперимент 2 сравнивает использование отставленной эхолалии с использованием съедобных/осязаемых поощрений в условиях разнообразных последствий (пища или отставленная эхолалия).
Эксперимент 3 сравнивает использование персеверации с использованием съедобных/осязаемых поощрений в условиях разнообразных последствий (пища или персеверация).
Участникам был установлен диагноз аутизм, раз в две недели во время и после школы они посещали терапевтические сессии в рамках программы изменения поведения на протяжении, как минимум, шести месяцев, кроме того, они описывались как не имеющие мотивации к обучению (и проявляющие аберрантное поведение).
• Условия окружающей среды и задания
В комнате присутствовали несколько игрушек и академические стимулы, и она была доступна для обзора наблюдателями через одностороннее зеркало. Каждый ребенок получал три задания из своей учебной программы, которые им не удавалось освоить на протяжении нескольких месяцев.
• Модель построения эксперимента
Эффективность поощрений (пища, аберрантное поведение, различные последствия) оценивались при помощи многоэлементной модели построения эксперимента. Каждое экспериментальное условие было представлено не более трех раз одно за другим.
• Базисный уровень исследования
Выбранные задания были предоставлены в рамках типичной 15-минутной рабочей сессии. Данные базисного уровня собирали 1-2 раза в неделю за период от 6 до 8 месяцев для экспериментов 1 и 2, и за несколько недель до начала исследования для эксперимента 3.
У каждого ребенка было по две 15-минутных экспериментальных сессий в неделю (с перерывом в 2-5 дней). Экспериментатор садился напротив ребенка и предоставлял ему задания, когда устанавливал зрительный контакт, и когда ребенок был внимательным. Порядок предоставления заданий варьировался. Когда ребенок продуцировал правильную реакцию, экспериментатор усиливал ее при помощи похвалы и выбранного последствия. Когда ребенок продуцировал неправильную реакцию или не реагировал на протяжении 5 секунд, экспериментатор предоставлял вербальный стимул «НЕТ». Коррекционный блок реализовывался после двух последовательных некорректных реакций, и это не включалось в анализ данных. Экспериментатор записывал реакции детей после каждого из заданий. Помимо этого, также фиксировались эпизоды возникновения аберрантного поведения.
• Условия предоставления последствий
Специфическое аберрантное поведение, выбранное в качестве последствия, в случае каждого конкретного ребенка определялось посредством прямого наблюдения и обсуждения с родителями и терапистами.
Пища: Ребенок мог осуществлять выбор из предпочитаемых им продуктов питания
Аберрантное поведение: Ребенку позволяли (и давали подсказку, если необходимо) участвовать в аберрантном поведении (стереотипия, отложенная эхолалия, персеверация) на протяжении 3-5 секунд после правильной реакции.
Переменные последствия: Ребенок мог выбрать между пищей или аберрантным поведением.
После прохождения определенной подготовки наблюдатель, находящийся за односторонним зеркалом, подсчитывал количество эпизодов возникновения аберрантного поведения (помимо условий аберрантных последствий), стереотипного поведения и поведения, не имеющего отношения к выполнению заданий, при помощи метода частичного интервала продолжительностью 10 секунд.
• Наблюдение за пост-экспериментальной сессией
За ребенком наблюдали на протяжении 15 минут после сессии в рамках дугой рабочей сессии с другим терапистом или же в рамках свободной игровой ситуации.
• Достоверность результатов исследования
Внутренняя достоверность результатов исследования была подсчитана, по крайней мере, для 33% сессий на базисном и экспериментальном уровне, а также для стереотипного и невнимательного поведения.
В эксперименте приняли участие четыре мальчика с диагнозом аутизм в возрасте от 6 до 9 лет (возраст психического развития между 2 и 4 годами). Все они были хотя бы минимально вербальными и демонстрировали различную стереотипию, невнимательность к заданиям, истерики и агрессию.
Задания и процедура
У детей было три различных задачи, выполнением которой они должны были овладеть, и они получали три различных вида последствий (пища, стереотипия или же переменные последствия).
Один ребенок был выбран для детализированного анализа. Наблюдение за ним (и его агрессивным поведением) велось на протяжении 30-ти минут вместо 15-ти минут, а его прошедшая специальную подготовку мама наблюдала за его стереотипией и в домашней среде, как до начала, так и в ходе эксперимента. Внутренний показатель достоверности исследования был в промежутке между 92% и 100%.
Наиболее эффективным поощрением для всех детей оказалась стереотипия. Последствия в виде съедобного поощрения были наименее успешными, а в случае одного из детей даже оказались менее эффективными, чем на базисном уровне исследования. Переменные последствия также обладали усиливающей ценностью для двух детей. При сравнении интенсивности стереотипного поведения выяснилось, что оно не увеличилось в ходе сессий, в которых стереотипии использовались в качестве последствий, а в случае двоих детей даже уменьшилось по сравнению с условиями предоставления съедобных последствий. Эта тенденция также сохранилась и для следующих за сессиями наблюдений, в рамках которых интенсивность стереотипии возросла меньше, чем при условии последствий в виде пищи.
Дополнительный анализ динамики одного ребенка продемонстрировал увеличение агрессии и невнимательности при наблюдении после окончания сессий. И это справедливо, поскольку стереотипия уменьшила уровень агрессии в условиях применения аберрантного поведения в качестве поощрения и одновременно увеличила сосредоточенность на выполнении заданий. Данные, собранные матерью этого ребенка, показали, что у данной стратегии не было побочных эффектов, и что стереотипное поведение ребенка в домашней среде уменьшилось.
Эксперимент 1 показал, что стереотипное поведение в качестве поощрения является более эффективным, чем съедобные поощрения и чем переменные последствия. Более того, данная стратегия не продемонстрировала никаких побочных эффектов, и, вероятно, с ее помощью можно уменьшить несоответствующее поведение.
Существует вероятность того, что отставленная эхолалия обладает поощряющими свойствами (Lovaas и соавторы, 1977; Prizant & Rydell, 1984), и по этой причине она была изучена.
В данном эксперименте приняли участие 3 вербальных мальчика в возрасте от 8 до 10 лет, и они работали над выполнением трех различных заданий (2 задания для каждого ребенка). С этой целью продолжительность сессий составляла 10-15 минут.
Процедура была такой же, как и в Эксперименте 1, с той лишь разницей, что вместо стереотипного поведения поощрением служила отложенная эхолалия. Показатель внутренней достоверности составил 99-100%.
Отставленная эхолалия оказалась наиболее эффективным поощрением для двоих детей. Однако, в условиях переменных последствий дети продемонстрировали очень близкие результаты. У одного ребенка наблюдались лучшие результаты в условиях переменных последствий, по сравнению с отставленной эхолалией. Съедобные поощрения оказались чуть более эффективными по сравнению с базисным уровнем исследования для двоих детей, а в случае одного ребенка продемонстрировали худшие результаты.
По сравнению с пост-экспериментальными рабочими сессиями, в рамках экспериментальных сессий практически не было зафиксировано разницы в уровне стереотипного и невнимательного поведения. У одного ребенка наблюдалось увеличение стереотипного и невнимательного поведения в свободной игровой ситуации, а другой продемонстрировал в такой же обстановке увеличение эхолалии. Так могло произойти в связи с недостаточным уровнем структурирования и контроля в рамках игровой ситуации, поскольку это не зависело от конкретных экспериментальных условий. Детализированный анализ одного из детей дал подобные результаты. Наблюдалось уменьшение отложенной эхолалии в домашних условиях. Данная тенденция появилась еще до начала лечения, и ее необходимо интерпретировать с осторожностью.
Данный эксперимент также продемонстрировал, что отложенная эхолалия может выступать в качестве эффективного поощрения.
Было произведено сравнение эффективности персеверации с определенными объектами в роли поощрения с эффективностью съедобных поощрений и стереотипного поведения (вместо переменных последствий).
В эксперименте приняли участие 3 аутичных мальчика в возрасте от 6 до 10 лет (возраст психического развития составлял от 3 до 5 лет), и им предоставлялся доступ к персеверации объектов от 3 до 5 секунд при продуцировании правильной реакции. Родители всех троих детей собирали подробные данные. Показатель внутренней достоверности составил 93-98%.
Результаты и обсуждение
Персеверация оказалась наиболее эффективным поощрением. В случае некоторых детей стереотипное поведение обладало одинаковой эффективностью. Эффективность пищевых поощрений практически равнялась или была ниже базисного уровня исследования. Исследуемое поведение увеличилось в начале исследования, однако позже оно уменьшилось до уровня ниже базисного.
Аберрантное поведение можно назвать эффективным поощрением в случае постановки сложных задач. Похоже, что использование аберрантного поведения в качестве поощрения не имеет негативных побочных эффектов.
Стереотипия обладает некоторыми сенсорными и перцептивными свойствами (Rincover and Newsom, 1985), которые могут служить первичными поощрениями, поскольку они стимулируют центральную нервную систему (Lovaas и соавторы, 1987). То же может быть справедливо и для отложенной эхолалии и персеверации.
Работы Rincover в 1978 и Rincover с соавторам в 1979 свидетельствуют о наличии поощряющих визуальных, аудиторных и рецептивных сенсорных последствий, которые поддерживают стереотипное поведение у детей с аутизмом.
По мере того как дети с аутизмом взрослеют, их стереотипия на низком уровне заменяется персеверацией и эхолаличной речью (Epstein и соавторы, 1985), и в связи с этим Lovaas (1987) и Epstein (1985) предположили, что эти же закономерности могут приводить к поддержанию последующих форм поведения (продуцируются повторяющиеся, сложные стимулы, и они препятствуют соответствующему поведению).
Данный эксперимент показал, что вместо того, чтобы пытаться устранить аберрантное поведение, можно использовать его поощряющие характеристики для улучшения обучения детей. Как показал эксперимент, данный подход не имеет негативных побочных эффектов, дети достаточно спокойно относились к тому, что объекты удалялись от них, и охотно работали. Таким образом, это может стать хорошей альтернативой в рамках программ по изменению поведения.
Ограничением данного исследования является тот факт, что некоторые дети с аутизмом практически не проявляют стереотипного поведения, или же этот поведение тераписту может быть сложно контролировать. Кроме того, не было произведено наблюдение за результатами таких процедур в долгосрочной перспективе.
Тем не менее, это может стать хорошим методом для мотивации аутичных детей в будущем.
Аберрантный
Смотреть что такое «Аберрантный» в других словарях:
аберрантный — аберрационный, аберантный Словарь русских синонимов. аберрантный прил., кол во синонимов: 2 • аберантный (1) • … Словарь синонимов
аберрантный — ая, ое. aberrant adj. 1. Отклоняющийся от нормы. 2. Заблуждающийся, ошибочный. Согласно его <Эко> концепции, тексты, которые ненавязчиво стремятся вызвать у читателя некую четко определенную реакцию, о сути дела открыты для любой… … Исторический словарь галлицизмов русского языка
аберрантный — (лат. aberrans, aberrantis отклоняющийся) отклоняющийся от нормального строения, расположения или состояния (напр., аберрантный кровеносный сосуд, аберрантный участок хромосомы и т. д.) … Большой медицинский словарь
АБЕРРАНТНЫЙ — (aberrant) отклоняющийся от нормы: обычно этот термин используется применительно к кровеносным сосудам или нервам, расположенным не в том месте, где они должны находиться … Толковый словарь по медицине
аберрантный комплекс QRS — см. Желудочковый комплекс ЭКГ аберрантный … Большой медицинский словарь
Аберрантный (Aberrant) — отклоняющийся от нормы: обычно этот термин используется применительно к кровеносным сосудам или нервам, расположенным не в том месте, где они должны находиться. Источник: Медицинский словарь … Медицинские термины
желудочковый комплекс аберрантный — (лат. aberrans, aberrantis отклоняющийся) деформированный Ж. к., появление которого обусловлено распространением возбуждения из синусно предсердного узла по необычному пути … Большой медицинский словарь
зоб аберрантный — (s. aberrata; син.: З. добавочный, З. эктопический) патологически увеличенная добавочная щитовидная железа … Большой медицинский словарь
Зоб — I (struma) патологическое увеличение щитовидной железы вследствие гиперплазии ее ткани, накопления коллоида или разрастания соединительной ткани. Продукция гормонов щитовидной железы при З. может быть нормальной (эутареоидный З.), повышенной… … Медицинская энциклопедия
зоб добавочный — (s. accessoria) см. Зоб аберрантный … Большой медицинский словарь
Аберрантное поведение
Можно ли монополизировать регистр доноров костного мозга
главный редактор Русфонда
Год назад, когда Русфонд открыл для онкогематологических клиник создаваемый нами Национальный регистр доноров костного мозга имени Васи Перевощикова, мы попросили врачей критиковать его, высказывать свои замечания и опасения. Но диалога не получилось. Те члены медицинского сообщества, которые были не согласны с нами, высказывали свое несогласие либо в правительственных кабинетах без возможности что-то обсудить и возразить, либо в социальных сетях и анонимно. Мы собрали основные аргументы, которые выдвигали против нас врачи в социальных сетях, и попросили профессора, гематолога, заместителя директора Национального медицинского исследовательского центра (НМИЦ) детской гематологии, онкологии и иммунологии имени Дмитрия Рогачева Алексея Масчана прокомментировать их. Разговор получился не только о регистре доноров костного мозга, но еще о благоразумии и доверии.
Признаки беззакония
Валерий Панюшкин: Наши оппоненты, твои коллеги, часто говорят нам, что нету закона, который разрешал бы некоммерческим организациям создавать регистры доноров костного мозга. Закона нет – следовательно, мы творим беззаконие.
Алексей Масчан: Извращенная логика. Никаким беззаконием Национальный регистр не является. Наоборот, нет никакого закона, который предписывал бы регистрам доноров костного мозга быть государственными. Возможно, вашим критикам кажется, будто все, что идет от государства, законно, а все, что идет от гражданского общества, противозаконно. Это держимордовщина, которая распространяется у нас и на медицину. Я отлично знаю и поддерживаю программу Русфонда по созданию регистра. Я, наверное, один из немногих моих коллег – сторонник того, чтобы регистры были общественными, а совсем не государственными. Потому что, когда государство начинает регулировать медицину, мы видим к чему это приводит: к исчезновению простейших лекарств, из-за отсутствия которых сейчас повисла на волоске жизнь наших пациентов. Это еще больше убеждает меня, что, если государство может не вмешиваться, оно вмешиваться не должно. Дело создания регистра доноров костного мозга должно быть общественным. Государство может установить какие-то правила, в частности правила хранения персональных данных, потому что это более чем конфиденциальная, самая интимная информация, которая только может быть на свете.
Персональные данные
В. П.: Аргумент про то, что некоммерческой организации нельзя доверить хранение персональных данных, часто возникает, но кажется мне абсурдным. Во-первых, Русфонд хранит персональные данные своих подопечных больше 20 лет, делает это в соответствии с законом и нареканий не возникало.
А. М.: Разумеется. Я могу понять, что беспокойство о том, как будут храниться персональные данные, оправданно, когда затевается такое большое дело, как регистр. Но, видя, как продаются базы данных МВД на перекрестке возле нашей клиники на Ленинском проспекте, невольно задумываешься, что, возможно, частные, и в том числе некоммерческие, организации способны хранить конфиденциальную информацию лучше, чем государство.
В. П.: Во-вторых, если доверять хранение персональных данных можно только государству, тогда нужно закрыть все частные клиники и лаборатории.
А. М.: Совершенно верно. Информация об анализах, иногда очень значимых и интимных, посылается по обычной электронной почте, и любой уважающий себя хакер может эту почту взломать. Это повсеместная практика, так что аргумент о том, что Русфонд не сможет хранить персональные данные участников регистра, очень слабый.
Давление или здравый смысл
В. П.: Оппоненты пишут нам, что кто-то из министерства принуждает их пользоваться Национальным регистром. Ваша клиника одна из немногих пользуется регистром на самом деле. Вы заходили в Национальный регистр искать доноров для своих пациентов больше 30 раз. Принуждали ли вас это делать или вы заходили по доброй воле?
А. М.: Меня принуждать не надо. Я считаю, что искать нужно везде, где только можно. Чем больше потенциальных доноров попало в сферу поиска, тем больше вероятность найти подходящего. Что же касается министерства, то после того, как Лев Сергеевич (Амбиндер, президент Русфонда. – Русфонд) неоднократно обращался туда уже даже не с просьбами искать доноров в Национальном регистре, а с криками отчаяния, – да, из министерства мне звонили несколько раз, но не принуждали, а спрашивали, заходим ли мы в Национальный регистр. Никакого давления тут не было, а был просто здравый смысл.
В. П.: Но есть клиники, которые не ищут в Национальном регистре доноров для своих пациентов. И это большие клиники. Петербургский НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии имени Р.М. Горбачевой, например, или НМИЦ гематологии в Москве. У каждой из этих клиник есть свои регистры, но они небольшие, доноры там находятся очень редко. Эти уважаемые клиники, не найдя донора в своих регистрах, ищут в Германии, игнорируя наш Национальный регистр, где могло бы найтись спасение для их пациентов, причем бесплатно.
А. М.: Это странная позиция. Искать надо везде, тем более что поиск компьютерный, много времени и усилий не отнимает, врачу даже не нужно выходить из кабинета. Я не вижу никаких резонов не искать доноров и в Национальном регистре тоже. Мне сложно оценивать резоны руководителей названных тобой центров. Это очень опытные и умные люди, возможно, у них есть резоны, понять которые мне не хватает ума. Но я думаю, что рано или поздно все придут к тому, что надо пользоваться всеми отечественными регистрами.
Центр забора
В. П.: Когда вы наконец найдете донора в Национальном регистре, понимаешь ли ты, какая клиника будет забирать у этого донора костный мозг для вашего пациента?
А. М.: Вот это я как раз понимаю хуже всего. Обычно костный мозг забирают специальные аккредитованные клиники. Вопрос этот сугубо технический, он должен быть отрегулирован техническим регламентом. Возможно, мои сотрудники, занимающиеся поиском доноров для наших пациентов, уже урегулировали это с Национальным регистром, просто мне об этом неизвестно. Если регистр берет на себя поиск трансплантационного центра, который будет забирать костный мозг, – для меня это наиболее комфортная ситуация, избавляющая от множества забот.
В. П.: Когда трансплантат приходит в вашу клинику, вы проверяете его?
А. М.: Да, конечно. Это наша обязанность. Мы должны проверить качество трансплантата, жизнеспособность клеток, содержание так называемых клеток-предшественников, число которых коррелирует со скоростью приживления костного мозга. Мы получаем полную характеристику трансплантата из клиники, где забирали костный мозг, но все равно всегда перепроверяем. Двойной контроль. Обычно трансплантат соответствует характеристике, но было несколько жутких случаев, в том числе один у нас, когда трансплантат погибал из-за длительной транспортировки.
Медицинская сертификация
В. П.: Еще Национальный регистр часто упрекают в том, что у него отсутствует медицинская сертификация.
А. М.: Это абсолютный бред. Если лаборатория проходит аудит, который подтверждает правильность результатов, то является ли эта лаборатория медицинской или немедицинской – дело двадцать пятое. Тем более что активация донора требует повторного типирования. И типирует донора клиника, где забирают костный мозг. Есть еще международная сертификация, чтобы получить ее, требуется много лет и много усилий, а в клинической значимости этой международной сертификации я сильно сомневаюсь. И еще одно соображение. Мы очень много клинически важной информации получаем благодаря новым генетическим исследованиям, таким, например, как полногеномное секвенирование. Мы делаем много таких исследований, ставим диагнозы на их основании, выбираем тактику лечения наших пациентов. Так вот, ни одно из этих исследований не является медицинским. Реагенты для этих исследований не имеют медицинской сертификации. Тем не менее информация, которую мы из этих исследований получаем, мягко говоря, полезная, а если говорить прямо – уникальная: ее неоткуда больше взять.
Где деньги
В. П.: Наши критики пишут, что активация доноров в Национальном регистре стоит дороже, чем в других регистрах, и мы, дескать, собираемся зарабатывать на активации. Небольшая подробность состоит в том, что активацию доноров в Национальном регистре оплачивает Русфонд и для клиник она бесплатна, тогда как за активацию донора в других регистрах платят клиники или пациенты.
А. М.: На активации вы заработаете немного и нескоро. Пока Национальный регистр не будет насчитывать сотни тысяч доноров, сколько у вас будет активаций в год? Единицы? Десятки? Если вы вкладываете в развитие регистра, предположим, 50 млн руб. в год (на самом деле Русфонд ежегодно вкладывает в развитие регистра 192 млн руб. – Русфонд), а на активациях зарабатываете 5 млн, причем сами же и изыскиваете эти деньги, чтобы заплатить регистру, это трудно назвать спекуляцией. А вот клиники, если поиск и активация донора будет для них бесплатной, сэкономят значительные деньги. Мы делаем 40–50 неродственных трансплантаций в год. Поиск и активацию доноров для них нам, конечно, оплачивает фонд «Подари жизнь». Но эти доноры в основном из Германии. Если искать и активировать доноров в Германии, если доставлять из Германии трансплантат, то каждый поиск донора обходится в 20 тыс. евро. То есть за год на поиск и активацию неродственных доноров для нас «Подари жизнь» тратит около 1 млн евро. И если постепенно это станет для нас бесплатно, то фонд «Подари жизнь» сможет потратить этот миллион на что-нибудь другое, очень нужное. Миллион евро – это много. Даже для нашей клиники это сумма очень значимая – это, например, год работы очень хорошей лаборатории, включая закупку реагентов и оплату персонала. На миллион можно купить очень много очень нужных препаратов. А для любой региональной клиники это вообще колоссальные деньги.
Перспективы объединения
В. П.: Как ты думаешь, нужно ли все национальные регистры каким-то образом объединить?
А. М.: Если обращаться к западной практике, то все серьезные международные регистры объединены. Ты входишь в единую базу и сразу видишь, есть ли донор для твоего пациента и если есть, то в каком он регистре. Хорошо бы, конечно, чтобы и наши регистры были интегрированы на каком-то уровне. Полагаю, что именно из-за этого и происходит вся борьба. Все боятся, что какой-то из наших регистров получит монополию на доноров костного мозга. И все равно мне кажется, что нужно создать единую базу данных и оставить врачам возможность заходить в любой регистр и помимо нее. Со временем все поймут, что от создания единой базы данных работа каждого регистра в отдельности никак не страдает, а наоборот, активизируется.
В. П.: Вопрос ведь не только в создании общей базы данных. Вопрос еще и в объединении ресурсов для пополнения донорской базы. Сейчас каждый маленький регистр покупает реагенты для типирования, скажет так, по розничным ценам. И это самая большая статья расходов. А если объединить закупки, то цены станут оптовыми, пополнять донорскую базу будет значительно дешевле.
А. М.: Вот этого и боится большинство моих коллег. Это и ставится в упрек вашему регистру. Многие думают, что Национальный регистр хочет забрать себе все государственное финансирование, которое когда-нибудь, может быть, выделят на пополнение регистра доноров костного мозга. Национальный регистр заберет себе все государственные деньги и не даст пополнять другие регистры – вот чего все боятся. Никто не говорит этого прямо, это кулуарные разговоры, но кулуарные разговоры часто бывают важнее официальных заявлений. Но дело в том, что, во-первых, никакого государственного финансирования пока нет. А во-вторых, когда оно появится, мы еще столкнемся со множеством проблем. У нас огромная страна, много городов. Где будут располагаться пункты забора крови для, предположим, государственного регистра? Насколько я знаю, Русфонд договорился с компанией «Инвитро», у них большая сеть по всей стране, для них собирать кровь для пополнения регистра – это благотворительная акция. Но если кровь на типирование надо будет собирать не для благотворительного фонда, а по заказу государственной медицинской структуры, согласятся ли коммерческие компании делать это бесплатно? То есть возникнет проблема устройства по всей стране центров сбора крови. Еще возникнет проблема логистики при отправке этой крови в какую-то лабораторию, которую государство сертифицирует и признает правильной. На все это понадобятся деньги. И я боюсь, что большую часть выделяемых государством денег придется потратить на строительство инфраструктуры, которую уже построили НКО и бизнес. Борис Владимирович Афанасьев (глава клиники имени Раисы Горбачевой, сторонник государственных регистров. – Русфонд), кстати, хорошо понимает, что дело не только в количестве, но и в качестве доноров. Он неоднократно говорил об этом. Доноры должны быть лояльными, здоровыми, молодыми, они должны позволять поддерживать с собой связь, должны быть готовы на реальную донацию. Вот только мне кажется, что государство с этой задачей рекрутирования доноров и поддержания их лояльности справится хуже, чем НКО. Мы же знаем, как ведет себя государство: оно осваивает бюджет и отчитывается за объем. Поэтому я и думаю, что регистр должен быть делом некоммерческих организаций, гражданского общества.
В. П.: Сторонники государственных регистров говорят, что доноров костного мозга можно рекрутировать из доноров крови на станциях переливания. Это лояльные люди.
А. М.: Да, из доноров крови, безусловно, получатся хорошие доноры костного мозга. Но сколько их? Не думаю, что со средней станции переливания крови можно рекрутировать больше тысячи доноров костного мозга в год. А нам, чтобы регистр набрал хотя бы 200 тыс. человек и вероятность нахождения донора в нем была хотя бы 20%, надо рекрутировать 40 тыс. доноров в год, не меньше. Поэтому станции переливания крови – это важный ресурс, но далеко не главный.
Вопрос доверия
В. П.: Включение одного донора в Национальный регистр обходится в 9600 руб. Почему же Министерство здравоохранения предполагает платить 27 600 руб. за то же самое?
А. М.: Потому что столько оно и стоит. И у нас, и у Бориса Владимировича Афанасьева в центре Раисы Горбачевой. При наших объемах это стоит столько. Чтобы цена снизилась, надо увеличить объемы. Превратить единичное исследование в производство. А цена в 27 тыс. за донора ставит весь проект под угрозу. На минимально необходимые 200 тыс. доноров придется потратить 5,4 млрд руб. Пять миллиардов, возможно, государство и даст, но нужны же еще деньги на инфраструктуру и рекрутинг. Я совершенно не уверен, что центры типирования должны располагаться в лечебных центрах. Более того, я уверен, что для лечебного центра типирование доноров – это функция абсолютно лишняя. Это все равно что мишленовский повар у себя на кухне будет разводить овец или выращивать картошку.
В. П.: То есть мы сталкиваемся с противоречием. С одной стороны, выгодно покупать реагенты сразу на все регистры, это сразу втрое снижает цену. Но, с другой стороны, все гематологическое сообщество опасается, что тот, кто будет закупать реагенты, тот и поработит всех остальных участников процесса.
А. М.: Да, это главное опасение. Но это опасение связано с нашей общей испорченностью. Мы как будто презюмируем, что коллеги, работающие в области онкогематологии, непременно обкрадут друг друга при первой же возможности. Но это же не так. В нашей сфере работают люди интеллигентные, они не станут обкрадывать друг друга – мы же не в исправительной колонии находимся, чтобы принципиально не доверять друг другу. Нельзя исходить из презумпции, что один из нас у другого обязательно стырит махорку.
В. П.: Ты видишь какой-то путь преодоления этого недоверия?
А. М.: Придет следующее поколение врачей-руководителей, и все наладится. К сожалению, возраст заставляет людей следовать стереотипам, установившимся представлениям о жизни. Советские и постсоветские годы сформировали у нынешнего поколения руководителей, в том числе медицинских, абсолютно аберрантное отношение и к государству, и друг к другу. Те, кто сменят нас, надеюсь, научатся доверять партнерам и не видеть в партнерах врагов.