анн дофин жюллиан что стало с азилис
Анн дофин жюллиан что стало с азилис
♥ ЧИТАТЬ ПОДАНО ♥ запись закреплена
Жюллиан Анн-Дофин «Два маленьких шага по мокрому песку»
Жанр: зарубежная проза, 2012
В тот солнечный день ничто не предвещало беды. Анн-Дофин отдыхала с сыном Гаспаром и двухлетней малышкой Таис на пляже. Внимательная мать заметила, что девочка прихрамывает. Анн и представить не могла, какой страшный диагноз поставят врачи.
Редкая генетическая болезнь не поддается лечению. Таис осталось жить несколько месяцев. Но самое страшное, ребенок Анн-Дофин, который должен появиться на свет совсем скоро, тоже может быть болен этим недугом.
Новорожденную девочку удалось спасти, но Таис была обречена. И семья принимает решение: последние дни малышки будут самыми прекрасными. Родные и друзья подарят ей всю любовь, все внимание и заботу, чтобы девочка каждую минуту своей жизни чувствовала себя счастливой…
Эта книга заставит вас плакать и научит радоваться каждому прожитому дню.
Отзыв о книге от katuwok
Анн дофин жюллиан что стало с азилис
Два маленьких шага по мокрому песку
Смерть должна быть такой же, как и жизнь — мы не становимся другими только потому, что умираем.
Мысль о смерти вероломна: захваченные ею, мы забываем жить.
Смерть — счастье для умирающего человека, ведь, умирая, перестаешь быть смертным.
Нас всех когда-нибудь поглотит небытие, умейте забывать об этом — вот в чем заключается мудрость.
Легко быть мудрецами, философами и хладнокровно рассуждать о смерти в своем XVI, XVIII, XIX веке или даже в начале XX столетия, когда о метахроматической лейкодистрофии еще ничего не известно. Если бы вы только знали… Но, увы, последнего из моих оппонентов, французского писателя Анатоля Франса, небытие поглотило на год раньше, чем немецкий невропатолог Шольц открыл это редкое генетическое заболевание. Диагноз, который вызывает у родителей маленького пациента вопросы, тревогу, страх и, наконец, отчаянный протест. «Нет, только не мой ребенок, нет ничего страшнее, чем пережить своих детей». Через все это прошли Анн-Дофин и Лоик Жюллиан, когда заболела их двухлетняя дочурка Таис. Волны давно смыли легкие следы двух маленьких ножек и песочный замок, которым оказалось зыбкое счастье этой обычной французской семьи. Неуверенная походка Таис — таким было начало конца.
Как можно забыть, что жить твоему ребенку остались считанные месяцы, возможно год, что однажды он потеряет способность двигаться, потом говорить, в какой-то день он перестанет видеть, а в скором времени и слышать? Время — вот чего чете Жюллиан, разрывающейся между домом и больницей, между Парижем и Марселем, между сыном и дочерью, катастрофически не хватало. Это мы с вами, дорогой читатель, долго можем соглашаться или спорить с тем, что было о смерти сказано и написано до нас. Но только до того момента, как перевернем последнюю страницу книги, которую прочитаем на одном дыхании и которую будем вспоминать до последнего вздоха. Когда мы закроем ее, она станет объемнее. Она наполнится нашими переживаниями, она разбухнет от наших слез, ведь, услышав эту историю, заплакал бы и камень. Но Анн-Дофин Жюллиан нашла в себе силы улыбаться сквозь слезы, жить одним днем и излучать любовь для своей угасающей малышки.
Эго не роман, а потому не важно, что автор — журналистка и мастерски владеет слогом, она — мать, и вы держите в руках ее сердце в твердом переплете… К счастью, в нем нашлось место не только для Таис. Анн-Дофин, ее муж, их родители, родственники, которые отныне не разделялись на близких и дальних, няня, которую ни у кого язык не повернулся бы назвать чужим человеком, сделали все от них зависящее, чтобы у Таис была прекрасная жизнь, такая, какой она смогла бы гордиться, чтобы ее старшему брату, шестилетнему Гаспару, не пришлось слишком рано повзрослеть из-за нехватки любви и внимания, чтобы малышка Азилис… Стоп! Вы ведь еще ничего не знаете об Азилис. С неизлечимо больной Таис на руках, зная, что шансы унаследовать метахроматическую лейкодистрофию у ребенка, которого Анн-Дофин носила под сердцем, достаточно высоки, женщина решила рожать. Девочка. Успеет ли Таис сказать своей младшей сестренке, Что любит ее, прежде чем навсегда замолкнуть? Сможет ли Гаспар, отбросив все предосторожности, играть с Азилис? Здорова она или страшная болезнь просто дает ей отсрочку? Как бы то ни было, если нельзя добавить дней жизни, нужно добавить жизни дням — эту истину Анн-Дофин хорошо усвоила. И, несмотря на то, что она будет умирать каждый раз, когда одна из ее дочерей будет на волосок от гибели, ее книга — самая жизнеутверждающая из всех когда-либо написанных!
Смерть — это не страшно. Это печально, но не страшно.
Гаспар
В этот самый момент во мне эхом раздаются слова. Они проникают мне в сердце, в мой разум, они заполняют все мое существо: «Если бы ты знал…»
Среда, 1 марта. Конец зиме. В Париже тянется самый обычный день. Приемная, где мы сидим уже целых двадцать минут, находится между двумя входами в неврологическое отделение детской больницы. Отсюда мы можем видеть снующих туда-сюда людей. Каждый раз, когда открывается дверь, у меня замирает сердце. С надеждой и страхом я ожидаю увидеть лицо невролога и, наконец, все узнать. Ведь после его вчерашнего звонка время тянется бесконечно.
— Мы знаем, что у вашего ребенка. Приходите завтра к трем часам, и мы вам все объясним. И приходите, конечно же, вместе с мужем.
Анн дофин жюллиан что стало с азилис
Два маленьких шага по мокрому песку
Смерть должна быть такой же, как и жизнь — мы не становимся другими только потому, что умираем.
Мысль о смерти вероломна: захваченные ею, мы забываем жить.
Люк де Клапье Вовенарг
Смерть — счастье для умирающего человека, ведь, умирая, перестаешь быть смертным.
Нас всех когда-нибудь поглотит небытие, умейте забывать об этом — вот в чем заключается мудрость.
Легко быть мудрецами, философами и хладнокровно рассуждать о смерти в своем XVI, XVIII, XIX веке или даже в начале XX столетия, когда о метахроматической лейкодистрофии еще ничего не известно. Если бы вы только знали… Но, увы, последнего из моих оппонентов, французского писателя Анатоля Франса, небытие поглотило на год раньше, чем немецкий невропатолог Шольц открыл это редкое генетическое заболевание. Диагноз, который вызывает у родителей маленького пациента вопросы, тревогу, страх и, наконец, отчаянный протест. «Нет, только не мой ребенок, нет ничего страшнее, чем пережить своих детей». Через все это прошли Анн-Дофин и Лоик Жюллиан, когда заболела их двухлетняя дочурка Таис. Волны давно смыли легкие следы двух маленьких ножек и песочный замок, которым оказалось зыбкое счастье этой обычной французской семьи. Неуверенная походка Таис — таким было начало конца.
Как можно забыть, что жить твоему ребенку остались считанные месяцы, возможно год, что однажды он потеряет способность двигаться, потом говорить, в какой-то день он перестанет видеть, а в скором времени и слышать? Время — вот чего чете Жюллиан, разрывающейся между домом и больницей, между Парижем и Марселем, между сыном и дочерью, катастрофически не хватало. Это мы с вами, дорогой читатель, долго можем соглашаться или спорить с тем, что было о смерти сказано и написано до нас. Но только до того момента, как перевернем последнюю страницу книги, которую прочитаем на одном дыхании и которую будем вспоминать до последнего вздоха. Когда мы закроем ее, она станет объемнее. Она наполнится нашими переживаниями, она разбухнет от наших слез, ведь, услышав эту историю, заплакал бы и камень. Но Анн-Дофин Жюллиан нашла в себе силы улыбаться сквозь слезы, жить одним днем и излучать любовь для своей угасающей малышки.
Эго не роман, а потому не важно, что автор — журналистка и мастерски владеет слогом, она — мать, и вы держите в руках ее сердце в твердом переплете… К счастью, в нем нашлось место не только для Таис. Анн-Дофин, ее муж, их родители, родственники, которые отныне не разделялись на близких и дальних, няня, которую ни у кого язык не повернулся бы назвать чужим человеком, сделали все от них зависящее, чтобы у Таис была прекрасная жизнь, такая, какой она смогла бы гордиться, чтобы ее старшему брату, шестилетнему Гаспару, не пришлось слишком рано повзрослеть из-за нехватки любви и внимания, чтобы малышка Азилис… Стоп! Вы ведь еще ничего не знаете об Азилис. С неизлечимо больной Таис на руках, зная, что шансы унаследовать метахроматическую лейкодистрофию у ребенка, которого Анн-Дофин носила под сердцем, достаточно высоки, женщина решила рожать. Девочка. Успеет ли Таис сказать своей младшей сестренке, Что любит ее, прежде чем навсегда замолкнуть? Сможет ли Гаспар, отбросив все предосторожности, играть с Азилис? Здорова она или страшная болезнь просто дает ей отсрочку? Как бы то ни было, если нельзя добавить дней жизни, нужно добавить жизни дням — эту истину Анн-Дофин хорошо усвоила. И, несмотря на то, что она будет умирать каждый раз, когда одна из ее дочерей будет на волосок от гибели, ее книга — самая жизнеутверждающая из всех когда-либо написанных!
Смерть — это не страшно. Это печально, но не страшно.
В этот самый момент во мне эхом раздаются слова. Они проникают мне в сердце, в мой разум, они заполняют все мое существо: «Если бы ты знал…»
Среда, 1 марта. Конец зиме. В Париже тянется самый обычный день. Приемная, где мы сидим уже целых двадцать минут, находится между двумя входами в неврологическое отделение детской больницы. Отсюда мы можем видеть снующих туда-сюда людей. Каждый раз, когда открывается дверь, у меня замирает сердце. С надеждой и страхом я ожидаю увидеть лицо невролога и, наконец, все узнать. Ведь после его вчерашнего звонка время тянется бесконечно.
— Мы знаем, что у вашего ребенка. Приходите завтра к трем часам, и мы вам все объясним. И приходите, конечно же, вместе с мужем.
И с того момента мы все ждем. Лоик рядом, бледный и напряженный. Он встает, ходит, затем возвращается, садится, берет со стола газету и кладет ее обратно. Хватает меня за руку и изо всех сил ее сжимает. Другой рукой я поглаживаю округлый живот. Жест, который, как я думаю, успокаивает маленькую жизнь, зародившуюся во мне пять месяцев назад. Обычное инстинктивное защитное движение.
Внутри себя я слышу все те же слова: «Если бы ты знал…» Они проникают все глубже и глубже. Я их никогда не забуду. А точнее, я никогда не забуду то чувство, которое они вызвали во мне, — это было одновременно и страдание, и некая потребность понимания происходящего.
Итак, через несколько минут после того, как мы обо всем узнаем, наша жизнь кардинально изменится. Изменится навсегда.
Вот приходит врач. Он приветствует нас, просит прощения за опоздание и проводит в отдельный кабинет в конце коридора. За нами следуют еще два человека, один из них — специалист по заболеваниям, связанным с нарушением метаболизма, с которым мы уже встречались. Когда нам представляют третьего человека, у меня сжимается сердце, — это психолог. И тогда, больше не в силах себя сдерживать, я разрыдалась. Еще даже ничего не узнав. Потому что вдруг я все поняла.
Вокруг все гремит, хотя не было никакого грома. До меня долетают обрывки фраз:
— У вашей маленькой дочери… серьезное генетическое заболевание… метахроматическая лейкодистрофия… врожденная… вероятная продолжительность жизни весьма мала…
Мой разум отказывается это понимать, он протестует. Они говорят не о моей Таис; это неправда; это сон; это невозможно. Я прижимаюсь к Лоику в поисках защиты.
Все перемешалось у меня в голове, и я с опасением спрашиваю;
— А наш будущий ребенок?
— Вероятность заболевания — один к четырем. Есть шанс, что двадцать пять процентов…
Удар молнии. Прямо перед ногами огромная черная дыра. Будущее свелось к нулю. Но все же в этот ужасный момент, буквально за несколько коротких, но решающих секунд, наше желание жить берет верх. Мы не будем делать дородовой диагностики. Мы хотим этого ребенка. Ведь он уже живет! Он как маленький лучик света в конце тоннеля.
Обсуждение продолжается, но уже без нас. Мы не в состоянии в этом участвовать. Мы где-то в другом месте, нигде. Сейчас нужно встать и уйти отсюда. Может быть, тогда станет легче. Однако это одна из самых сложных задач, так как, сделав это, мы резко погрузимся в настоящее, в нашу жизнь, где отныне все будет не так, как прежде. Нам нужно оправиться от шока и продолжить жить. Сделать первый шаг. Пусть маленький, но шаг.
Мы расстаемся у выхода из больницы, растерянные, подавленные, опустошенные. Лоик отправляется на работу.
Ничто не предвещало такого несчастья. Я на автомате возвращаюсь домой. И там, едва открыв дверь, я вижу ее. Таис… Розовощекая и светловолосая красавица стоит у двери и озорно улыбается. Абсолютно счастливая, сияющая, шаловливая, ничего не подозревающая.
Сегодня среда, 1 марта, и у нее день рождения. Ей исполняется два года.
Таис обыкновенная девочка, такая же, как и все остальные. Вернее, была таковой еще час назад. До сегодняшнего вечера единственным ее отличием была дата рождения — 29 февраля. День, который бывает один раз в четыре года. День рождения только в високосный год. Лоик от этого в восторге. Он как-то радостно выкрикнул; что его дочь будет стареть намного медленнее, чем другие. Вот это и есть ее особенность. А еще ее необычная походка — очаровательные, но немного неуверенные шажки. Я это заметила в конце лета. Мне нравится смотреть на следы от маленьких ножек на мокром песке. И там, на теплом берегу Бретани, я заметила, что Таис ходит немного необычно. Большой палец ее ноги вывернут наружу. Ну и что? Она ходит, и это главное. Может быть, у нее плоскостопие, но ничего более серьезного.
Анн-Дофин Жюллиан
Биография писателя
Анн-Дофин Жюллиан — мать двоих детей. Родилась 23 ноября 1973 года в Париже. В романе «Два маленьких шага по мокрому песку» рассказывает нам о жизни своей двухлетней дочери Таис. История начинается на пляже, когда Анн-Дофин замечает, что ее маленькая дочь идет немного неуверенной походкой и ее нога выворачивается наружу. После ряда обследований, врачи обнаруживают, что Таис больна редкой генетической болезнью. Ей только что исполнилось два года, а жить ей осталось всего пару месяцев. И тогда автор дает обещание своей дочери: «У тебя будет прекрасная жизнь. Не такая как у других маленьких девочек, но такая, которой ты сможешь гордиться. И тебе никогда не будет не хватать любви».
Вместе со своим мужем они ей дают обещание сделать остаток ее жизни как можно счастливей. С помощью друзей, семьи и в окружении всеобщей любви они будут сопровождать ее на всех стадиях до предсказанного конца.
— Годы с Таис, — говорит автор, — доказали мне, что можно делать выбор: быть счастливым и любить, несмотря на испытания.
Анн-Дофин Жюллиан живет и работает журналисткой в Париже.
Лучшие книги автора
Два маленьких шага по мокрому песку
Похожие авторы:
Цитаты из книг автора
Недостаточно прижаться друг к другу, чтобы сблизиться. Нужно в самый тяжелый момент найти в себе силы вытереть слезы другому. Повернуться к нему и понять, как нелегко ему пережить эту боль.
Что действительно непереносимо — это отсутствие любви. Можно все вынести, если любишь и любим. Даже боль. Даже страдание.
Ранят не слова, а то, как вы их произносите.
Последние рецензии на книги автора
«Нужно добавить дням жизни, если нельзя добавить жизни дней»
Когда я выбирала книгу, я точно знала, что никакого счастливого конца ждать от неё не придется. Книга про болезнь ребенка, а значит ничего хорошего не жди. Но всё равно я не устояла. Как бабочка на огонь, я «полетела» в книжный, и вот заветный томик у меня в руках.
Никогда еще такую маленькую книгу я не читала так долго. (Кто знает, если бы не Академия, сколько бы еще продлилось это оттягивание неизбежного?)
Немеют пальцы, холодок в области затылка, мурашки по коже, глаза застилают слёзы так, что не видно ни строчки, иногда проскальзывает улыбка, но ощущение невероятной грусти тебя не покидает, даже (особенно!) после последней страницы.
Безграничное уважение и низкий поклон автору этой книги, по совместительству матери Таис и Азилис- девочек, которые родились с метахроматической лейкодистрофией. Пережить и написать о пережитом- невероятная работа.
В книге она рассказывает, как переживала её семья это несчастье, как они сражались с одной болезнью на двух фронтах. Но какая же она светлая эта семья. Их Любовь, их вера и поддержка друг друга настолько вдохновляла. Вдохновляла и сама девочка. Как она переживала все этапы болезни и как встречала то, чего не избежать. (о эта сцена, где она с мамой играла в прятки!)
Я не верю ни в какую судьбу, рок, вселенскую (не)справедливость- называйте как хотите. Теперь еще и не верю в статистику. То, что случилось с этой семьей- статистически невозможно. Когда шанс заболеть метахроматической лейкодистрофией 1 к 4, а вот уже второй ребёнок в одной семье рождается с этой болезнью, в голове только один вопрос- как?
Наверное, самое главное, что можно извлечь из книги- смена перспективы. Даже в самом ужасном можно найти что-то хорошее, нужно лишь посмотреть на это под другим углом.
Композиция и постановка танца- #Х1_1курс
Я не плакала, когда читала эту книгу. Но именно за это благодарна автору. Так достойно, с теплотой и светом она рассказала о своей истории.
@anastasia_roja, а я не могла, хоть про улучшения у девочек читала, хоть про ухудшения. Но это да, моя реакция. Автор ни жалости ни сострадания не ждёт и написано не слезливо, но эмоции все равно «выплескивались»
Метахроматическая лейкодистрофия
Метахроматическая лейкодистрофия
Метахроматическая лейкодистрофия
Два слова гудели в моей голове ещё три дня после прочтения книги. Эту болезнь я теперь буду помнить долго и надеюсь, никогда с ней не столкнусь в реальной жизни. Это наследственное заболевание, при котором постепенно перестают функционировать конечности, развивается слепота, глухота, ребёнок перестаёт говорить, он не может самостоятельно есть, наступает паралич. Больные метахроматической лейкодистрофией умирают детьми. Лечение не разработано.
И где же взять силы, чтобы жить дальше? В ситуации с Таис, силу родители черпают именно от своей дочери. Она помогает им жить дальше, она продолжает улыбаться, играть, несмотря на боль и потерю некоторых чувств. Родители не имеют права заранее оплакивать дочку, они должны проживать каждый день в счастье, что их дочь до сих пор рядом.
Дети живут сейчас, а не завтра.
Я восхищаюсь мужеством и мудростью этой женщины. Она, конечно же благодаря своим близким, смогла почти полноценно жить, зная, что её дочь смертельно больна. Она смогла перебороть в себе депрессию, ездить в отпуск, отмечать праздники, радоваться тем дням, которые остались её дочке. Надо жить, ведь у них есть ещё двое здоровых детей, которым необходимо чувствовать жизнь, ездить на каникулы, гулять, ходить в гости, общаться в другими детьми. Но как мама может оставить своего больного ребёнка и уехать на неделю на море? Как. Сердце обливается кровью, совесть мучает, но они это делают. И не зря. Родителям нужна передышка, они должны видеть нормальную жизнь. Но судьба снова ставит им подножку, они узнают, что вторая дочь тоже больна метахроматической лейкодистрофией.
Анн дофин жюллиан что стало с азилис
Два маленьких шага по мокрому песку
Смерть должна быть такой же, как и жизнь — мы не становимся другими только потому, что умираем.
Мысль о смерти вероломна: захваченные ею, мы забываем жить.
Люк де Клапье Вовенарг
Смерть — счастье для умирающего человека, ведь, умирая, перестаешь быть смертным.
Нас всех когда-нибудь поглотит небытие, умейте забывать об этом — вот в чем заключается мудрость.
Легко быть мудрецами, философами и хладнокровно рассуждать о смерти в своем XVI, XVIII, XIX веке или даже в начале XX столетия, когда о метахроматической лейкодистрофии еще ничего не известно. Если бы вы только знали… Но, увы, последнего из моих оппонентов, французского писателя Анатоля Франса, небытие поглотило на год раньше, чем немецкий невропатолог Шольц открыл это редкое генетическое заболевание. Диагноз, который вызывает у родителей маленького пациента вопросы, тревогу, страх и, наконец, отчаянный протест. «Нет, только не мой ребенок, нет ничего страшнее, чем пережить своих детей». Через все это прошли Анн-Дофин и Лоик Жюллиан, когда заболела их двухлетняя дочурка Таис. Волны давно смыли легкие следы двух маленьких ножек и песочный замок, которым оказалось зыбкое счастье этой обычной французской семьи. Неуверенная походка Таис — таким было начало конца.
Как можно забыть, что жить твоему ребенку остались считанные месяцы, возможно год, что однажды он потеряет способность двигаться, потом говорить, в какой-то день он перестанет видеть, а в скором времени и слышать? Время — вот чего чете Жюллиан, разрывающейся между домом и больницей, между Парижем и Марселем, между сыном и дочерью, катастрофически не хватало. Это мы с вами, дорогой читатель, долго можем соглашаться или спорить с тем, что было о смерти сказано и написано до нас. Но только до того момента, как перевернем последнюю страницу книги, которую прочитаем на одном дыхании и которую будем вспоминать до последнего вздоха. Когда мы закроем ее, она станет объемнее. Она наполнится нашими переживаниями, она разбухнет от наших слез, ведь, услышав эту историю, заплакал бы и камень. Но Анн-Дофин Жюллиан нашла в себе силы улыбаться сквозь слезы, жить одним днем и излучать любовь для своей угасающей малышки.
Эго не роман, а потому не важно, что автор — журналистка и мастерски владеет слогом, она — мать, и вы держите в руках ее сердце в твердом переплете… К счастью, в нем нашлось место не только для Таис. Анн-Дофин, ее муж, их родители, родственники, которые отныне не разделялись на близких и дальних, няня, которую ни у кого язык не повернулся бы назвать чужим человеком, сделали все от них зависящее, чтобы у Таис была прекрасная жизнь, такая, какой она смогла бы гордиться, чтобы ее старшему брату, шестилетнему Гаспару, не пришлось слишком рано повзрослеть из-за нехватки любви и внимания, чтобы малышка Азилис… Стоп! Вы ведь еще ничего не знаете об Азилис. С неизлечимо больной Таис на руках, зная, что шансы унаследовать метахроматическую лейкодистрофию у ребенка, которого Анн-Дофин носила под сердцем, достаточно высоки, женщина решила рожать. Девочка. Успеет ли Таис сказать своей младшей сестренке, Что любит ее, прежде чем навсегда замолкнуть? Сможет ли Гаспар, отбросив все предосторожности, играть с Азилис? Здорова она или страшная болезнь просто дает ей отсрочку? Как бы то ни было, если нельзя добавить дней жизни, нужно добавить жизни дням — эту истину Анн-Дофин хорошо усвоила. И, несмотря на то, что она будет умирать каждый раз, когда одна из ее дочерей будет на волосок от гибели, ее книга — самая жизнеутверждающая из всех когда-либо написанных!
Смерть — это не страшно. Это печально, но не страшно.
В этот самый момент во мне эхом раздаются слова. Они проникают мне в сердце, в мой разум, они заполняют все мое существо: «Если бы ты знал…»
Среда, 1 марта. Конец зиме. В Париже тянется самый обычный день. Приемная, где мы сидим уже целых двадцать минут, находится между двумя входами в неврологическое отделение детской больницы. Отсюда мы можем видеть снующих туда-сюда людей. Каждый раз, когда открывается дверь, у меня замирает сердце. С надеждой и страхом я ожидаю увидеть лицо невролога и, наконец, все узнать. Ведь после его вчерашнего звонка время тянется бесконечно.
— Мы знаем, что у вашего ребенка. Приходите завтра к трем часам, и мы вам все объясним. И приходите, конечно же, вместе с мужем.
И с того момента мы все ждем. Лоик рядом, бледный и напряженный. Он встает, ходит, затем возвращается, садится, берет со стола газету и кладет ее обратно. Хватает меня за руку и изо всех сил ее сжимает. Другой рукой я поглаживаю округлый живот. Жест, который, как я думаю, успокаивает маленькую жизнь, зародившуюся во мне пять месяцев назад. Обычное инстинктивное защитное движение.
Внутри себя я слышу все те же слова: «Если бы ты знал…» Они проникают все глубже и глубже. Я их никогда не забуду. А точнее, я никогда не забуду то чувство, которое они вызвали во мне, — это было одновременно и страдание, и некая потребность понимания происходящего.
Итак, через несколько минут после того, как мы обо всем узнаем, наша жизнь кардинально изменится. Изменится навсегда.
Вот приходит врач. Он приветствует нас, просит прощения за опоздание и проводит в отдельный кабинет в конце коридора. За нами следуют еще два человека, один из них — специалист по заболеваниям, связанным с нарушением метаболизма, с которым мы уже встречались. Когда нам представляют третьего человека, у меня сжимается сердце, — это психолог. И тогда, больше не в силах себя сдерживать, я разрыдалась. Еще даже ничего не узнав. Потому что вдруг я все поняла.
Вокруг все гремит, хотя не было никакого грома. До меня долетают обрывки фраз:
— У вашей маленькой дочери… серьезное генетическое заболевание… метахроматическая лейкодистрофия… врожденная… вероятная продолжительность жизни весьма мала…
Мой разум отказывается это понимать, он протестует. Они говорят не о моей Таис; это неправда; это сон; это невозможно. Я прижимаюсь к Лоику в поисках защиты.
Все перемешалось у меня в голове, и я с опасением спрашиваю;
— А наш будущий ребенок?
— Вероятность заболевания — один к четырем. Есть шанс, что двадцать пять процентов…
Удар молнии. Прямо перед ногами огромная черная дыра. Будущее свелось к нулю. Но все же в этот ужасный момент, буквально за несколько коротких, но решающих секунд, наше желание жить берет верх. Мы не будем делать дородовой диагностики. Мы хотим этого ребенка. Ведь он уже живет! Он как маленький лучик света в конце тоннеля.
Обсуждение продолжается, но уже без нас. Мы не в состоянии в этом участвовать. Мы где-то в другом месте, нигде. Сейчас нужно встать и уйти отсюда. Может быть, тогда станет легче. Однако это одна из самых сложных задач, так как, сделав это, мы резко погрузимся в настоящее, в нашу жизнь, где отныне все будет не так, как прежде. Нам нужно оправиться от шока и продолжить жить. Сделать первый шаг. Пусть маленький, но шаг.
Мы расстаемся у выхода из больницы, растерянные, подавленные, опустошенные. Лоик отправляется на работу.
Ничто не предвещало такого несчастья. Я на автомате возвращаюсь домой. И там, едва открыв дверь, я вижу ее. Таис… Розовощекая и светловолосая красавица стоит у двери и озорно улыбается. Абсолютно счастливая, сияющая, шаловливая, ничего не подозревающая.
Сегодня среда, 1 марта, и у нее день рождения. Ей исполняется два года.
Таис обыкновенная девочка, такая же, как и все остальные. Вернее, была таковой еще час назад. До сегодняшнего вечера единственным ее отличием была дата рождения — 29 февраля. День, который бывает один раз в четыре года. День рождения только в високосный год. Лоик от этого в восторге. Он как-то радостно выкрикнул; что его дочь будет стареть намного медленнее, чем другие. Вот это и есть ее особенность. А еще ее необычная походка — очаровательные, но немного неуверенные шажки. Я это заметила в конце лета. Мне нравится смотреть на следы от маленьких ножек на мокром песке. И там, на теплом берегу Бретани, я заметила, что Таис ходит немного необычно. Большой палец ее ноги вывернут наружу. Ну и что? Она ходит, и это главное. Может быть, у нее плоскостопие, но ничего более серьезного.