ано бабочка что это
Заразное, лечится гормонами и еще 6 мифов о буллезном эпидермолизе
Рождение ребенка с буллезным эпидермолизом (БЭ) — тяжелым генетическим заболеванием кожи — в большинстве случаев становится для родителей шоком. В своих историях они часто рассказывают одно и то же: беременность протекала легко, роды прошли благополучно, и вдруг — тяжелый диагноз на всю жизнь.
Услышав от врачей предположение о БЭ, родители бросаются читать о нем в интернете. К сожалению, на просторах сети много устаревшей информации о БЭ и откровенных мифов. Развеять их не всегда могут даже медики. Из-за редкости БЭ не уделяется должного внимания в медицинских вузах. Поэтому на практике врачи не всегда имеют актуальные знания о болезни, бывает, не могут «узнать» БЭ и назначить правильное лечение.
Разбираем самые устойчивые мифы о БЭ и объясняем, что представляет собой заболевание, как оно передается, лечится и влияет на жизнь пациентов.
Буллезный эпидермолиз — что это?
Буллезный эпидермолиз — редкое тяжелое заболевание кожи. Из-за «поломки» в гене слои кожи у таких больных плохо соединяются между собой. Поэтому их кожа с рождения очень хрупкая и травмируется самопроизвольно или даже от легких прикосновений, например, хлопка по плечу или рукопожатия.
Вспомните, как легко отходит кожица от поверхности спелого персика. Примерно так же повреждается и кожа при БЭ. На месте прикосновения моментально образуется пузырь. Лопаясь, он оставляет после себя болезненную рану, которая кровоточит и может воспалиться.
Ранимую кожу больных БЭ сравнивают с хрупкими крыльями бабочек, называя «бабочками» и самих пациентов. Заболевание часто приводит к инвалидизации.
Миф 1. БЭ — это только поражение кожи
Причина этого заблуждения очевидна. Кожа — самый обширный орган человека, значительная часть которого часто на виду. У многих больных БЭ раны возникают по всему телу, в том числе на руках и ногах. Поэтому многие и считают, что при БЭ поражается только кожа.
На самом деле. Согласно последней классификации, выделяется четыре основные формы буллезного эпидермолиза:
При всех этих формах поражается кожа, однако при дистрофической и пограничной формах, синдроме Киндлера у больных страдают также внутренние органы и слизистые оболочки. Например, при дистрофической форме БЭ пузыри возникают во рту, в том числе от повреждений кусочками пищи. Поэтому такие больные могут есть только перетертую еду или получают специальное сбалансированное полужидкое питание.
Ранимость слизистых усложняет чистку и лечение зубов, влияя на состояние всей полости рта.
Миф 2. БЭ — это заразно
Пожалуй, один из самых распространенных мифов о БЭ. Некоторые люди считают, что для заражения достаточно прикоснуться к больному или подышать с ним одним воздухом. Поэтому, бывает, сторонятся «бабочек» или задают им некорректные вопросы.
Это может приводить к различным психологическим проблемам, в том числе к неуверенности в себе и депрессии.
По словам некоторых мам детей-бабочек, ребенок нередко страдает не столько от проявлений болезни, сколько от невежества окружающих и предвзятого отношения, основанных именно на мифах о заразности БЭ.
На самом деле. Буллезный эпидермолиз — генетическое заболевание. Оно возникает из-за генетической поломки на стадии формирования эмбриона в утробе матери. Ребенок уже рождается с заболеванием, первые признаки которого, как правило, проявляются сразу после рождения. Проходя через родовые пути, ребенок получает первые повреждения кожи. Визуально они напоминают ожоги и являются одним из главных симптомов, сигнализирующих о болезни.
Ни гормональные сбои, ни пищевая аллергия, ни снижение иммунитета, ни другие причины не могут провоцировать возникновение БЭ. Заболевание не заразно и не передается при общении или прикосновении к больному.
Миф 3. БЭ чаще болеют девочки
Это еще один миф о БЭ, не имеющий научных оснований. Согласно этому предубеждению, болезнь передается по женской линии. Якобы мальчики с БЭ рождаются в разы реже.
На самом деле. Болезнь в равной степени поражает как девочек, так и мальчиков. Может разниться лишь механизм наследования заболевания. Он бывает трех основных видов:
Миф 4. БЭ можно диагностировать на УЗИ во время беременности
До сих пор можно услышать версию, что если ребенок родился с тяжелым заболеванием, то в этом виноваты либо врачи, недостаточно тщательно следившие за беременной, либо будущая мама, пренебрегавшая обследованиями. В частности, есть миф, что признаки буллезного эпидермолиза у плода можно «разглядеть» в ходе УЗИ-диагностики во время беременности. Это заблуждение также не имеет под собой научных оснований.
На самом деле. На данный момент риск рождения ребенка с БЭ можно оценить только в ходе генетического обследования на этапе планирования беременности. Как правило, обследование делается в случае, если в семье уже есть дети с этим заболеванием, либо им страдает кто-то из родителей или родственников.
В остальных случаях выявить у плода БЭ ни в ходе УЗИ, ни в ходе других пренатальных скринингов не представляется возможным. Поэтому рождение ребенка-бабочки является полной неожиданностью для родителей.
Миф 5. Для ухода за кожей при БЭ подходят обычные медикаменты
На сегодня БЭ является неизлечимым заболеванием.
До сих пор достаточно живуч миф о том, что перевязывать таких больных можно обычными марлевыми бинтами, предварительно обработав рану перекисью водорода или зеленкой. Возможно, некоторые люди считают так потому, что сравнивают свою здоровую кожу с кожей «бабочек». Они полагают, что обработать рану больного БЭ — то же самое, что перевязать содранную кожу на колене здорового человека.
На самом деле. Материалы и медикаменты для перевязок «бабочек» нужны специальные. Это мягкие дышащие бинты, бесспиртовые антисептики, силиконовые накладки, сетки и губки. Такие материалы не прилипают к нежной коже, как марлевые бинты, а специальные мягкие антисептики не обжигают кожу и раны. Перевязки словно создают «вторую кожу», давая больным возможность жить с минимумом ограничений.
Миф 6. БЭ — это аутоиммунное заболевание, которое нужно лечить гормонами
Такое заблуждение все еще распространено в медицинском сообществе. Некоторые врачи полагают, будто в основе БЭ — патологические аутоиммунные процессы, которые нужно лечить гормональной терапией. В результате такого лечения больной получит еще больше проблем со здоровьем.
На самом деле. Как мы уже сказали, сегодня полностью вылечить БЭ нельзя. Однако помочь таким больным можно. Чем быстрее пациент получит правильный диагноз, тем быстрее начнет получать правильное лечение, в том числе перевязки, госпитализацию в период обострения и периодическую реабилитацию.
Благотворительный фонд «Дети-бабочки» уже десять лет системно помогает детям и взрослым с БЭ. Подопечные фонда получают помощь в рамках 16 программ, в том числе адресную, медицинскую, психологическую, информационную, юридическую. Фонд также обучает врачей в онлайн-формате и на офлайн-семинарах.
Являясь российским представительством международной организации помощи больным буллезным эпидермолизом DEBRA International, с 16 по 19 сентября 2021 года фонд «Дети-бабочки» проводит Всемирный Конгресс по БЭ — DEBRA Congress-2021.
Мероприятие впервые пройдет в онлайн-формате и соберет больше 15 000 участников — врачей и пациентов. В нем примут участие эксперты по БЭ ведущих медицинских центров Германии, Австрии, Израиля, США, России. Участники получат самые последние знания — о диагностике, терапии, уходе, реабилитации при БЭ, — смогут общаться с коллегами и другими пациентами, получать обратную связь от экспертов.
Фокус DEBRA Congress-2021 будет сделан на пациентах. Они впервые в истории станут главными участниками онлайн-конгресса и таким образом окажутся в центре мировой экспертной дискуссии о проблемах БЭ.
Участие полностью бесплатное для всех категорий слушателей. Для участия необходима предварительная регистрация по ссылке.
Миф 7. Легкая форма БЭ может перейти в тяжелую
В основе этого мифа убеждение, что при недостаточном уходе, например некачественных перевязках, или с возрастом состояние больного может усугубляться и легкая форма БЭ переходит в тяжелую.
На самом деле. Разные формы БЭ возникают по разным причинам. Поэтому легкая форма ни при каких условиях не может перейти в тяжелую.
Миф 8. При БЭ нельзя жить полноценно (работать, создавать семью)
Это заблуждение основано на том, что людям-бабочкам требуется ежедневная забота о здоровье, в том числе сложные перевязки. Многие «бабочки» имеют статус инвалидов. Кроме того в их жизни есть ряд ограничений, например сложности с самостоятельным передвижением, бытовым самообслуживанием. Поэтому некоторые люди считают, что больные БЭ не могут заботиться о себе, других и жить как обычные люди.
На самом деле. При условии правильно поставленного диагноза (в том числе корректно установленной формы БЭ), ежедневного ухода за кожей и заботы о здоровье больные БЭ могут жить с минимумом ограничений.
Так, подопечные фонда «Дети-бабочки» учатся, получают профессию, работают, создают семьи, у них рождаются дети. Главное, чтобы такие больные были обеспечены системной поддержкой на протяжении всей жизни, в том числе принятием и поддержкой окружающих. Это значит, что последним нужно обладать актуальными знаниями о буллезном эпидермолизе и не верить вредным мифам.
Забинтованная жизнь. О чём мечтает девочка-бабочка Линнета Маркова из Белгорода
О девочке, больной буллёзным эпидермолизом, рассказывают «Белгородские известия»
Линнете 15 лет. Сейчас она весит всего 25 кг, а её тело, руки и ноги покрыты специальными бинтами, которые защищают хрупкую девочку от беспощадного окружающего мира. Больше 50 % её кожи – открытая, постоянно кровоточащая рана, которую нужно беречь от малейших прикосновений, агрессивного воздействия и инфекций.
У Линнеты редчайшее генетическое заболевание – буллёзный эпидермолиз, тяжёлая форма. Эта болезнь почти незнакома современным российским врачам, особенно в глубинке, а ещё она не поддаётся лечению. Это ежедневная, трудная, настойчивая попытка научиться жить с болью и занять своё место в обществе. Таких детей, как Линнета, в России не больше 200. Их называют ласково и почти романтично – «дети-бабочки». Но их непростая жизнь вовсе не похожа на лёгкий полёт.
Нет места в системе
У мамы Линнеты – Натальи – пятеро детей. Всех она воспитывает в одиночку. Двое старших сыновей – Владимир и Юрий – уже взрослые и самостоятельные. Несколько лет назад они перебрались в Белгород из Приморского края, чтобы получить здесь образование. Этим летом вслед за парнями из маленького посёлка Липовцы, что в трёх часах езды от Владивостока, переехала и Наталья с младшими девочками: Виолеттой, Линнетой и Дариной.
«Решились на переезд мы по двум причинам, – рассказывает Наталья. – Во‑первых, каждый год мне приходится возить Линнету на реабилитацию в московский Национальный медицинский исследовательский центр здоровья детей. Дорога долгая, тяжёлая и дорогая. Из Белгорода добираться в разы легче. Есть и вторая причина – в этом году Линнета окончила девять классов, получила аттестат и решила поступать в педагогический колледж. Теперь она студентка, учится на педагога дополнительного образования, получает стипендию».
Мама очень гордится Линнетой. Ведь им обеим понадобилось много мужества, чтобы буквально продраться сквозь равнодушную бюрократическую систему, которая голосами чиновников, учителей и врачей настойчиво твердила: «Зачем вам учиться, зачем сдавать ОГЭ, для чего вы мучаете ребёнка, она ведь инвалид на всю жизнь?»
Как рассказывает с горечью Наталья, эта борьба за нормальную жизнь началась сразу после рождения Линнеты.
Покажи свои кости
Во «ВКонтакте» есть сотни сообществ, где принятo хвастаться костями и называть себя бабочками. Подростки со всей России ненавидят свое тело, стремятся к идеалу веса в 35 килограммов и придерживаются принципа «чтобы быть худой, надо страдать»
«Я хочу подходить к зеркалу и считать свои ребра. Гладить талию и кости таза. Любоваться хрупкими ногами-палочками, выразительными ключицами. Я хочу видеть свои кости», — с такой записи начинается утро в одной из ана-групп (от слова «анорексия») во «ВКонтакте».
Сообщества для похудения популярны в «ВК», потому что именно в этой социальной сети зависают девочки-подростки по всей России. Они создаются и закрываются каждый день. Сегодня по запросу «Анорексия» можно найти 1700 сообществ. И это только верхушка айсберга: у множества групп завуалированные названия, они закрыты от посторонних глаз.
У самой популярной группы четыре с половиной миллиона подписчиков (ее экс-администратор несколько лет назад умерла от анорексии), у среднестатистической — сорок тысяч. Одна из недавних — «30kg» — была создана 1 июня этого года. «Добро пожаловать в семью», — говорится в профиле сообщества, объединившего поклонниц «экстремальной» худобы. Девушки, вставшие на путь борьбы с телом, нежно зовут друг друга «бабочками».
У культа анорексии как у субкультуры есть свои правила пополнения рядов (к примеру, одна из групп «запрещает проповедовать ЗОЖ и «Здоровый жирок») и собственный сленг. Анорексию они зовут «Аной», булимию — «мией», потерю веса — «отвесом», его рост — «привесом», а стиль, которого «придерживаются девушки, идущие к совершенству и следящие за своей фигурой и весом» — «Pro-ana». «Если вам кто-нибудь скажет «желаю отвесов», значит, этот человек к вам хорошо относится», — говорится в словарике для анорексичек.
Бабочки, которые стремятся к идеальным параметрам, носят красную нить на правом запястье, а те, кто их достиг, — красную нить на левом запястье. «Быть pro-ana — не просто быть худой, это стиль жизни. Анорексия для нас не болезнь, а цель, мы поклоняемся Кейт Мосс и считаем Vogue глянцевой Библией, кофе заменяет нам завтрак, обед и ужин, нас все постоянно пытаются накормить, а широкозадые подружки твердят о том, что «мужики на кости не бросаются», но мы знаем, что мы крутые, невесомые и сказочно прекрасные. » — говорится на первой странице группы «Pro-ana, или как я решила стать rexy».
Сдохну, но похудею
Бабочки начинают свое утро с прокручивания ленты в «худеющих» группах. Там они получают очередную дозу «мотивашек» — мотивационных постов, которые с любовью приготовили для них админы. Как правило, это фотографии участницы до и после похудения или изображения неизвестных худышек с подписями: «Девушки больше 50 кг — жирные»; «Чтобы быть худой, надо страдать»; «Мальчики любят худых, поэтому ты одна»; «Променять свою мечту на еду — глупо»; «Скалка — проверенный и быстрый метод похудения, если избивать ей человека, который жрет»; «Жирные — это отбросы общества»; «Сдохну, но похудею».
Фото: vk.com
В одной из групп выложено пособие «Как надо мыслить, чтобы стать анорексичкой». Создатели паблика призывают ненавидеть все, что связано с едой: заводы, продуктовые магазины и даже цыплят («еда — самое большое зло»), почаще писать фразы типа «Я толстая», развесить по дому фотографии «толстых» девушек («свою повесьте на холодильник, потому что вы тоже УЖАСНО ТОЛСТАЯ») и «костлявых» моделей, чтобы воодушевляться и ярче видеть свои недостатки на их фоне.
«Придумайте себе повод для депрессии. Подключите воображение — убедите себя в том, что ваша жизнь — дерьмо. Будьте невежливыми и злыми с людьми, чтобы они отвечали вам взаимностью — таким образом вы всегда будете на пределе или получите несколько нервных срывов, ну, и в итоге не захотите есть. Прочувствуйте голод. Не пытайтесь ему противиться, просто наслаждайтесь им. Прочувствуйте ту легкость, которая ощущается после нескольких дней голодания. Полюбите голод и желайте быть голодной. Не оставляйте никаких следов после себя. Закрывайте pro-ana сайты, перед тем как пустить кого-то за компьютер, не оставляйте на виду блокнот, куда записываете все, что съели в течение дня. Пытайтесь выглядеть здоровой. Красьтесь, ходите в солярий, следите за волосами, принимайте витамины. Улыбайтесь».
Еще одно правило жизни анорексичек — наказание за еду и даже мысли о ней. Админы ана-групп предлагают больно щипать себя за руку всякий раз, когда в голову начинают лезть мысли о еде («когда вся рука у вас будет в синяках, вы подумаете несколько раз, прежде чем допускать мысли о еде»). В некоторых пабликах настоятельно рекомендуют за каждый срыв делать не менее трех порезов на теле.
В одном из сообществ открыта тема для обсуждения — «самоистязание». Админ интересуется у бабочек, каким образом они себя наказывают за срывы. Девушки отвечают:
«Ноги ножницами режу».
«Я бью ногами и руками двери и стены, потом вся в синяках».
«Бью со всей силы кулаком в желудок несколько раз, чтоб аж задыхалась, сука».
«Я вызываю рвоту — и как только горло прокорябано до крови, то мне и жрать не хочется больше всякую дрянь».
«Я порезала вчера ладонь правой руки, чтобы, когда буду брать ею еду, мне было больно, и я помнила, что, если что-то сожру, будет в стопицот раз больнее видеть новый жир на себе».
«Мне мамы достаточно, которая меня стыдится, если я поправлюсь. Поверьте, еще то наказание».
Го на «питьку»
Фото: vk.com
Из группы в группу кочуют сотни диет с причудливыми названиями. Например: «Шоко» (на завтрак, обед и ужин тридцать грамм горького шоколада и кофе без сахара, и так — семь дней), «Диета начинающей анорексички» (в день семь стаканов воды, две кружки кофе и двадцать посещений сообщества «Типичная анорексичка» — «подход каждый раз, когда вы близитесь в срыву»), «Офигенная» (в день два огурца или чашка зеленого чая), «Диета от Дайяны» (три дня ничего не ешь, а потом пьешь только фруктовые соки), «Исчезновение», «Спасительницы», «Пока, ляхи», «Минус 25 кг», «Для жирных личинок», «Диета гейш».
Самые жесткие и популярные диеты — «питька» и сухой голод. Первая предлагает не просто сбросить вес (для этого нужно целый месяц ничего не есть, а только пить кофе, чай, соки, кефир), но и за короткий срок сократить объем желудка, а также «отучить себя постоянно жевать на ходу».
Побудьте со мной
Чтобы не срываться и мотивировать друг друга, бабочки ищут напарниц с похожими параметрами, объединяются в команды. Подростки жаждут внимания («У меня нету друзей, которые меня поддержат, все говорят, что я жирная и не похудею — если вам не трудно, побудьте со мной»; «Ищу напарницу с схожими параметрами 161/56-57, 15 лет, две недели питьевой, хочу, чтоб как соревнование было»; «Го на питьку на тридцать дней»; «Мне просто одиноко. Ищу собеседника по диетам, жизни и всякой ерунде»).
Еще один способ привлечь внимание — дневник бабочки. Участницы пабликов создают мини-группы и размещают туда дневники похудения: подробно описывают, как истязают себя голодом и психотропными веществами, как не получают поддержки семьи и хотят покончить жизнь самоубийством. Сегодня в «ВК» можно найти тысячи откровенных признаний одиноких и недолюбленных подростков. Многие из них — «отличники» в школе и перфекционисты по натуре.
Фото: vk.com
Ире Бронской 13 лет, она учится в седьмом классе. Белокурая девочка с гордостью вывесила на своей странице сертификат о том, что заняла первое место в школьной научно-практической конференции «Первые шаги в науке», и смазанное селфи с Димой Биланом. Девочка создала отдельную группу — «Путь к 35 кг» и привлекла к себе внимание двухсот подписчиков. Ира худеет 46 дней: она сбросила 16 килограммов (с 56 до 40), стремится к идеалу многих анорексичек — 35 килограммов, и хочет стать диетологом.
Ира рассказывает, что единственный человек, который делал ей замечания по поводу веса — это мама. «Я пловец, — говорит Ира. — Месяц назад были на сборах. Мама первую неделю была со мной. Нас взвесили. Я была 42 килограмма (потому что не на голодный желудок). Мама начала говорить, что я жирная, и мне надо худеть».
Настя Лебедева ведет дневник «Замкнутый круг» и считает своим единственным другом в реальном мире собачку Санни. Она весит 44 килограмма, но хочет снова «идти вниз». Все началось со школьной скамьи: девочка влюбилась в парня из старшего класса и написала ему в «аське». Поначалу все было прекрасно, они встречались и радовались каждому дню, но в какой-то момент он стал пропадать и игнорировать предложения Насти пойти погулять.
«Я ждала тупо каждый день хоть смс. Не ела, не пила, не спала, доходило до того, что я кофе питалась. Так продолжалось долго, не день, а месяцы. И в один день вижу его и какую-то девушку. Ну, естественно, еще хуже все стало. Вес тогда упал до 45. В школе кто-то распустил слухи, будто я наркоманка. Учителя пришли к выводу, что если я стремительно похудела, что раковобольна, все отвернулись, ВСЕ. Даже подруга с первого класса. А две других стыдились меня. Никто не общался, не приходил.
Я наткнулась во «Вконтакте» на группу похудения, подумала, почему бы не переключиться на диеты, лишь бы забыть этого человека? И пошло-поехало. С конца 2009 и до 2011. Отправляли к родственникам, чтобы я отвлеклась. И что думаете? Меня начали засирать родственники. Они пожелали мне умереть, а не ходить такой. Я еще больше сбросила на нервах. Что касается мамы, она постоянно кричит, может опозорить посредине людной площади, сказать: «Одета как бомж, волосы как у дурочки уложены». Один раз я переехала к ней, так она меня ударила, впервые в жизни, за отказ стирать трусы ее мужа».
Фото: facebook.com
Ли Лиан было 19, когда она начала худеть. Девушка весила 60 килограммов и стремилась к экстремальной худобе. «Я изменила отношение к своему телу после того, как меня изнасиловали, — вспоминает Лиан. — Я возненавидела его, мне хотелось избавиться от всего, что нравилось мужчинам. Плюс я наткнулась на всякие ана-паблики, мне нравились фотографии худых девушек, они вызывали ассоциации с маленькими девочками, а мне очень хотелось стать маленькой. Я думала, что, если кардинально изменю свое тело, то и себя изменю, и смогу все забыть, заживу другой жизнью».
Многие аккаунты бабочек, некогда активно комментировавших посты в ано-группах, сегодня удалены. Где эти девушки, и чем они занимаются, неизвестно.
Алина Бегларян начала худеть в девятом классе — начиталась разных пабликов. Она стартовала с самой жесткой диеты — голода.
Флуоксетин или, как его называют приверженцы анорексии, Флу — антидепрессант. Одним из его побочных действий является потеря аппетита, (принимают, в том числе, при нервной булимии). Бабочки наказывают себя за срывы слабительными и антидепрессантами, советуются друг с другом, в каких дозах принимать лекарства. Флу не продается без рецепта, но объявления о купле-продаже антидепрессанта активно распространяются в ано-группах («Кто нибудь может продать Флу? Согласна на любую цену. » или «Продам Флу, Москва — самовывоз»).
Фото: vk.com
Одна из бабочек рассказывает, что купить антидепрессант можно без рецепта, — просто нужно знать «правильные аптеки»: «Он продается в районе 40—70 рублей, но есть и какие-то иностранные по 200, бери подешевле, разницы никакой. Флу по рецепту, но всегда можно уловить момент вечером, один на один с фармацевтом, и купить. Советую покупать у молодых фармацевтов, они без вопросов продают, а женщины около сорока требуют рецепт».
Анастасии Московской 20 лет. Она готова продать пачку антидепрессанта за 250 рублей. Для этого ей нужно отправить деньги на киви-кошелек (минимум за три пачки) и ждать посылку из Геленджика через два-три дня. «Я сама сижу на Флу и Фене (феназепам), — признается Настя. — Ничего не ем неделю. Обычно Флу по две-три табы пьют, но я до шести, и Фен шесть табл закидываюсь».
Пачка феназепама стоит 1500 рублей.
— Почему так? — спрашиваю я.
— И часто покупают Фен?
— Ну, тем, кому надо, берут. Кайфы ловить, это ж клево. Настроение хорошее. Сон хороший, аппетита нет.
Сегодня страница Московской заблокирована «из-за нарушения правил сайта». Но девушка уже завела новую (пока толком даже не заполненную) и написала мне: «Это Анастасия Московская. Мою страницу взломали. Напомните, что вы хотели взять?»
Другая «дилерша» — Валерия Савичева из Москвы — рассказала, что у нее есть связи в аптеках и большая сеть клиентов: берут сразу по двадцать пачек флуоксетина. Девушка посоветовала мне пить таблетки в одно и то же время и постепенно увеличивать дозу — до восьми штук.
Фото: vk.com
Марина Авалон продает через «ВК» косметику и антидепрессанты. Ничего не скрывает: в профиле у нее написано «Флу, СПб». На первой же странице — запись «оферта 1», где сообщается, что Авалон не несет никакой ответственности за использование предоставленных лекарственных средств не по назначению.
Это не единственные лекарства, которые принимают бабочки. Среди анорексичек популярны сиропы от кашля и антивирусные средства, в побочных эффектах которых снижение аппетита.
Ана любит тебя
Лизавете Колесниковой было 16, когда она создала группу «У нас свой рай — Анорексия». «Это не пропаганда анорексии, это уже религия», — говорится в пояснении к названию сообщества, главной богиней которого является Ана. «Анорексия для нас это не заболевание, а мир, в котором мы чувствуем себя комфортно», — говорит Колесникова, которая спустя три года после открытия сообщества далека от анорексичного веса.
В группе есть место творчеству — девушки выкладывают стихи:
Прошу тебя, родная, не грусти.
Не сможешь ты меня спасти…)
и рисунки, посвященные анорексии, участвуют в разнообразных конкурсах (например, «Худеем на спор»).
Марафоны, которыми известно это сообщество, представляют собой эдакое реалити-шоу. Под чутким наблюдением админов бабочки садятся на диету: получают порядковый номер, отчитываются о каждом шаге, выкладывают свои фотографии и наблюдения (если срываются, то выбывают из группы). К слову, у сообщества худеющих бабочек сильно развито чувство солидарности и взаимной поддержки. Они подбадривают друг друга фразами: «Ана любит тебя!» или «Ана верит в тебя!» Если кто-нибудь срывается, честно признается: «Я предала Ану!»
Марафон-турнир «Минус десять килограмм» идет прямо сейчас (первое место достанется тому, кто быстрее всех их сбросит). К участию призываются девушки «с большим весом», но чуть ниже админ группы, Василиса Премудрая, объясняет: «Каждый сам решает, какой вес для него большой. Это не может определить ведущий марафона. Это не его дело. Поэтому, если для вас 50 — это много, пожалуйста, худейте. Мы не мамы, папы и не врачи».
Фото: vk.com
Создательницы ана-пабликов получают не только власть и внимание двадцать четыре часа в сутки, но и возможность заработать деньги. Они продают рекламу других групп — возможность пропиариться на своей стене (репост на 12 часов — 30 рублей, на 24 часа — 40 рублей).
Заплати за идеал
У семнадцатилетней Евы Мироновой 61 друг во «Вконтакте» и тонкие ножки с кровоточащими порезами на аватарке. Девушка живет в Москве, весит 57 килограммов, но мечтает похудеть до 36 килограммов, потому что ее идеал — пятнадцатилетняя модель Кристина Киндра (при росте 168 сантиметров весит всего 37 килограммов).
Ева узнала о существовании Киндры, посмотрев ток-шоу «Прямой эфир» на «России 1» о «модном недуге XXI века». Киндра — известная персона, кумир многих анорексичек — была приглашена в студию телеканала вместе со своей мамой в марте этого года. Владлена Киндра, мама Кристины, рассказала телезрителям, что дочь начала худеть в 12 лет, когда весила 58 килограмм: «Она была упитанным ребенком, но не толстой. Самой крупной из своих одноклассниц, и, видимо, в силу возраста это стало ее смущать. Плюс она насмотрелась глянцевых журналов и Instagram популярных моделей с большим количеством подписчиков».
В 2011 году умерла администратор ано-группы «40 кг» Маргарита Асланян. Она похудела с 66 до 39 килограммов: упала в голодный обморок и задохнулась от того, что язык запал в горло и перекрыл дыхание. Сейчас это самая популярная и коммерчески успешная группа о похудении во «Вконтакте» (четыре с половиной миллиона подписчиков).
Новости от том, что молодые девушки умирают от анорексии, время от времени появляются в лентах. Самая свежая — от 16-го февраля этого года. В Красноярском крае 14-летняя девочка с диагнозом «нервная анорексия» скончалась от отравления антидепрессантом. Ранее школьница из Ростова-на-Дону умерла от анорексии из-за безответной любви. Она так сильно хотела понравиться молодому человеку, что за четыре года похудела с 80 до 35 килограммов.
В свое время другим символом борьбы с лишним весом была Анна Жолобова, которая достигла своего идеала красоты — 32 килограммов. Вместе с сестрой-двойняшкой ее пригласили в 2011 году на съемки телевизионной программы «Россия 1» «Похудеть или умереть». Мария Жолобова в тот день рассказала, что Анна пыталась покончить жизнь самоубийством, когда увидела, что поправилась до 44 килограммов. Девушка выжила после того, как выпрыгнула с четвертого этажа, но скончалась через год от анорексии. После смерти Жолобовой многие поставили ее фотографию на свою страницу с сопутствующим комментарием: «Хочешь быть идеалом, расплачивайся жизнью».
Каждый день мы пишем о самых важных проблемах в нашей стране. Мы уверены, что их можно преодолеть, только рассказывая о том, что происходит на самом деле. Поэтому мы посылаем корреспондентов в командировки, публикуем репортажи и интервью, фотоистории и экспертные мнения. Мы собираем деньги для множества фондов — и не берем из них никакого процента на свою работу.
Но сами «Такие дела» существуют благодаря пожертвованиям. И мы просим вас оформить ежемесячное пожертвование в поддержку проекта. Любая помощь, особенно если она регулярная, помогает нам работать. Пятьдесят, сто, пятьсот рублей — это наша возможность планировать работу.
Пожалуйста, подпишитесь на любое пожертвование в нашу пользу. Спасибо.
Вы можете им помочь
Помогаем
Каждый день мы пишем о самых важных проблемах в стране. Мы уверены, что их можно преодолеть, только рассказывая о том, что происходит на самом деле. Поэтому мы посылаем корреспондентов в командировки, публикуем репортажи и фотоистории. Мы собираем деньги для множества фондов — и не берем никакого процента на свою работу.
Но сами «Такие дела» существуют благодаря пожертвованиям. И мы просим вас поддержать нашу работу.
Пожалуйста, подпишитесь на любое пожертвование в нашу пользу. Спасибо.
На Ваш почтовый ящик отправлено сообщение, содержащее ссылку для подтверждения правильности адреса. Пожалуйста, перейдите по ссылке для завершения подписки.
Если письмо не пришло в течение 15 минут, проверьте папку «Спам». Если письмо вдруг попало в эту папку, откройте письмо, нажмите кнопку «Не спам» и перейдите по ссылке подтверждения. Если же письма нет и в папке «Спам», попробуйте подписаться ещё раз. Возможно, вы ошиблись при вводе адреса.
Исключительные права на фото- и иные материалы принадлежат авторам. Любое размещение материалов на сторонних ресурсах необходимо согласовывать с правообладателями.
По всем вопросам обращайтесь на mne@nuzhnapomosh.ru
Нашли опечатку? Выделите слово и нажмите Ctrl+Enter
Нашли опечатку? Выделите слово и нажмите Ctrl+Enter
Благотворительный фонд помощи социально-незащищенным гражданам «Нужна помощь»
Адрес: 119270, г. Москва, Лужнецкая набережная, д. 2/4, стр. 16, помещение 405
ИНН: 9710001171
КПП: 770401001
ОГРН: 1157700014053
р/с 40703810701270000111
в ТОЧКА ПАО БАНКА «ФК ОТКРЫТИЕ»
к/с 30101810845250000999
БИК 044525999
Благотворительного фонда помощи социально-незащищенным гражданам «Нужна помощь» в отношении обработки персональных данных и сведения о реализуемых требованиях к защите персональных данных