Что такое канцер регистр
Что такое канцер регистр
Обоснование необходимости популяционного ракового регистра РФ
Целью создания регистра больных со злокачественными новообразованиями (ракового регистра-РР) является получение достоверной информации о заболеваемости, смертности от Злокачественных новообразований (ЗНО), состоянии специализированной онкологической помощи населению.
В онкологических диспансерах субъектов РФ полицевой учет больных с ЗНО ведется с 1950 г.
В МНИОИ им. П.А. Герцена (филиал ФГБУ «НМИРЦ») для проведения качественного учета онкологических заболеваний в РФ была разработана методическая платформа формирования регистра онкологических больных, на основе которой создана информационно-аналитическая система ракового регистра (РР РФ) ИАС «Канцер-регистр».
РР РФ является многоуровневой системой, включающей территориальный и федеральный сегменты.
В настоящее время (на 15 декабря 2015г.) объединенная БД РР РФ содержит записи о более 5,1 млн. пациентах с ЗНО (учету подлежат пациенты с диагнозами, укладывающимися в рубрики C00-D09 Международной классификации болезней 10 пересмотра (ICD-10), вне зависимости от генеза опухоли, пола и возраста заболевших) из 44 субъектов РФ (объединенная БД на сервере МЗ РФ ведется с 2010 г.).
РР на уровне субъекта осуществляет регистрацию, учет и мониторинг ЗНО в течение всего диспансерного наблюдения за онкологическими больными. БД регистра постоянно пополняются не только за счет введения сведений о новых больных с ЗНО, но и за счет внесения дополнительной информации о ранее зарегистрированных случаях.
В раковом регистре на уровне района и всего субъекта РФ ведется персонифицированный учет онкологических больных, на федеральный уровень в связи с требованиями Федерального закона № 152-ФЗ «О персональных данных» передается только обезличенная информация.
ИАС «Канцер-регистр» имеет возможность пересылки деперсонифицированной БД из ракового регистра субъекта РФ на сервер Минздрава России в объединенную БД РР РФ.
При создании программного обеспечения для автоматизированного ведения РР РФ использовались современные средства разработки, позволяющие обеспечить высокую степень надежности и стабильности работы, нетребовательность к качеству и скорости каналов связи, минимальные системные требования, возможность интеграции с региональными информационными системами.
ИАС «Канцер-регистр» (свидетельство о государственной регистрации № 2011617156) обеспечена системой проверки информации и мерами по защите и охране конфиденциальности информации, соответствующим с Федеральным законом от 27 июля 2006 г. № 152-ФЗ «О персональных данных», рекомендациям МАИР (Международная агентство по изучению рака) и МАРР (Международная ассоциация раковых регистров).
В ИАС «Канцер-регистр» предусмотрена возможность формирования утвержденной государственной отчетности по онкологии (фф.№7 и №35) и отчетов в произвольной форме в формате.
В мире организация раковых регистров началась с середины прошлого века, с 1942 г. под покровительством Датского ракового общества начал работу первый популяционный регистр рака. Это старейший регистр обслуживает все население Дании, ведет пожизненное наблюдение за больными. В публикации МАИР «Рак на пяти континентах» 10 том (2012) представлены 290 регистров из 68 стран мира.
В Атласе современной онкологии (второе издание, Американское онкологическое общество, 2014) раковый регистр РФ оценивается как высококачественный региональный.
Канцер-регистр
Целью создания регистра больных со злокачественными новообразованиями (ракового регистра-РР) является получение достоверной информации о заболеваемости, смертности от Злокачественных новообразований (ЗНО), состоянии специализированной онкологической помощи населению.
В онкологических диспансерах субъектов РФ полицевой учет больных с ЗНО ведется с 1950 г.
Формирование единой системы ракового регистра определено приказами Минздрава России:
РР РФ является многоуровневой системой, включающей территориальный и федеральный сегменты.
В настоящее время (на 15 декабря 2015г.) объединенная БД РР РФ содержит записи о более 5,1 млн. пациентах с ЗНО (учету подлежат пациенты с диагнозами, укладывающимися в рубрики C00-D09 Международной классификации болезней 10 пересмотра (ICD-10), вне зависимости от генеза опухоли, пола и возраста заболевших) из 44 субъектов РФ (объединенная БД на сервере МЗ РФ ведется с 2010 г.).
РР на уровне субъекта осуществляет регистрацию, учет и мониторинг ЗНО в течение всего диспансерного наблюдения за онкологическими больными. БД регистра постоянно пополняются не только за счет введения сведений о новых больных с ЗНО, но и за счет внесения дополнительной информации о ранее зарегистрированных случаях.
В раковом регистре на уровне района и всего субъекта РФ ведется персонифицированный учет онкологических больных, на федеральный уровень в связи с требованиями Федерального закона № 152-ФЗ «О персональных данных» передается только обезличенная информация.
ИАС «Канцер-регистр» имеет возможность пересылки деперсонифицированной БД из ракового регистра субъекта РФ на сервер Минздрава России в объединенную БД РР РФ.
При создании программного обеспечения для автоматизированного ведения РР РФ использовались современные средства разработки, позволяющие обеспечить высокую степень надежности и стабильности работы, нетребовательность к качеству и скорости каналов связи, минимальные системные требования, возможность интеграции с региональными информационными системами.
ИАС «Канцер-регистр» (свидетельство о государственной регистрации № 2011617156) обеспечена системой проверки информации и мерами по защите и охране конфиденциальности информации, соответствующим с Федеральным законом от 27 июля 2006 г. № 152-ФЗ «О персональных данных», рекомендациям МАИР (Международная агентство по изучению рака) и МАРР (Международная ассоциация раковых регистров).
В ИАС «Канцер-регистр» предусмотрена возможность формирования утвержденной государственной отчетности по онкологии (фф.№7 и №35) и отчетов в произвольной форме в формате.
В мире организация раковых регистров началась с середины прошлого века, с 1942 г. под покровительством Датского ракового общества начал работу первый популяционный регистр рака. Это старейший регистр обслуживает все население Дании, ведет пожизненное наблюдение за больными. В публикации МАИР «Рак на пяти континентах» 10 том (2012) представлены 290 регистров из 68 стран мира.
В Атласе современной онкологии (второе издание, Американское онкологическое общество, 2014) раковый регистр РФ оценивается как высококачественный региональный.
Канцер-регистр
(официальный сайт программы «Канцер-регистр»)
Главная страница
Программа « Канцер-регистр 6FB » предназначена для регистрации и ведения учета больных злокачественными новообразованиями в территориальных учреждениях Российской Федерации.
Программа «Канцер-регистр 6FB» позволяет отправлять обновления баз данных территориальных раковых регистров в базу данных Федерального ракового регистра РФ.
Полностью поддерживается приказ №135 от 19 апреля 1999 г. “О совершенствовании системы Государственного ракового регистра” Министерства здравоохранения Российской Федерации, который регламентирует регистрацию больных злокачественными новообразованиями при формировании Государственного ракового регистра.
Программа разработана: Московский научно-исследовательский онкологический институт имени П.А. Герцена – филиал федерального ГБУ «Национальный медицинский исследовательский центр радиологии» Министерства здравоохранения Российской Федерации.
Распространение и поддержка программы осуществляется среди территориальных учреждений Российской Федерации бесплатно.
Только зарегистрированным пользователям доступна страница обновления программы (Скачать). Для регистрации следует обратиться в МНИОИ им. П.А. Герцена – филиал ФГБУ «НМИЦ радиологии» Минздрава России (см. страницу Контакты).
На странице (Скачать) выложена текущая версия программы 6.11.2.133 от 25 декабря 2019 года. В этой версии реализован расчет формы 7, утвержденной в 2019 году, добавлен справочник МКБ-О-3, расширен и приведен в соответствие с классификацией ATX справочник препаратов, расширены аналитические возможности системы OLAP.
Канцер-регистр
Канце-регитср это Единый реестр данных об онкологических больных в Российской Федерации, созданный для сбора статистических данных и управления онкологической помощью в стране. Сайт ракового регистра для скачивания обновлений – cancer-reg.ru
Целью создания регистра больных со злокачественными новообразованиями (ракового регистра-РР) является получение достоверной информации о заболеваемости, смертности от Злокачественных новообразований (ЗНО), состоянии специализированной онкологической помощи населению.
В онкологических диспансерах субъектов РФ полицевой учет больных с ЗНО ведется с 1950 г.
В МНИОИ им. П.А. Герцена (филиал ФГБУ «НМИРЦ») для проведения качественного учета онкологических заболеваний в РФ была разработана методическая платформа формирования регистра онкологических больных, на основе которой создана информационно-аналитическая система ракового регистра (РР РФ) ИАС «Канцер-регистр».
Формирование единой системы ракового регистра определено приказами Минздрава России:
РР РФ является многоуровневой системой, включающей территориальный и федеральный сегменты.
В настоящее время (на 15 декабря 2015г.) объединенная БД РР РФ содержит записи о более 5,1 млн. пациентах с ЗНО (учету подлежат пациенты с диагнозами, укладывающимися в рубрики C00-D09 Международной классификации болезней 10 пересмотра (ICD-10), вне зависимости от генеза опухоли, пола и возраста заболевших) из 44 субъектов РФ (объединенная БД на сервере МЗ РФ ведется с 2010 г.).
РР на уровне субъекта осуществляет регистрацию, учет и мониторинг ЗНО в течение всего диспансерного наблюдения за онкологическими больными. БД регистра постоянно пополняются не только за счет введения сведений о новых больных с ЗНО, но и за счет внесения дополнительной информации о ранее зарегистрированных случаях.
В раковом регистре на уровне района и всего субъекта РФ ведется персонифицированный учет онкологических больных, на федеральный уровень в связи с требованиями Федерального закона № 152-ФЗ «О персональных данных» передается только обезличенная информация.
ИАС «Канцер-регистр» имеет возможность пересылки деперсонифицированной БД из ракового регистра субъекта РФ на сервер Минздрава России в объединенную БД РР РФ.
При создании программного обеспечения для автоматизированного ведения РР РФ использовались современные средства разработки, позволяющие обеспечить высокую степень надежности и стабильности работы, нетребовательность к качеству и скорости каналов связи, минимальные системные требования, возможность интеграции с региональными информационными системами.
ИАС «Канцер-регистр» (свидетельство о государственной регистрации № 2011617156) обеспечена системой проверки информации и мерами по защите и охране конфиденциальности информации, соответствующим с Федеральным законом от 27 июля 2006 г. № 152-ФЗ «О персональных данных», рекомендациям МАИР (Международная агентство по изучению рака) и МАРР (Международная ассоциация раковых регистров).
В ИАС «Канцер-регистр» предусмотрена возможность формирования утвержденной государственной отчетности по онкологии (фф.№7 и №35).
Для подробного анализа данных ИАС «Канцер-регистр» предоставляет следующие возможности:
Предоставляется инструментарий для визуализации данных, полученных аналитических таблиц, в виде трехмерных диаграмм и графиков, картографического анализа.
В мире организация раковых регистров началась с середины прошлого века, с 1942 г. под покровительством Датского ракового общества начал работу первый популяционный регистр рака. Это старейший регистр обслуживает все население Дании, ведет пожизненное наблюдение за больными. В публикации МАИР «Рак на пяти континентах» 10 том (2012) представлены 290 регистров из 68 стран мира.
В Атласе современной онкологии (второе издание, Американское онкологическое общество, 2014) раковый регистр РФ оценивается как высококачественный региональный.
Медицина
Регистрация рака имеет свои особенности. При ее осуществлении специалисты стараются добиться исчерпывающего и своевременного учета всех случаев злокачественных новообразований на конкретной территории. Это позволяет увидеть эпидемиологическую картину – оценить распространенность такого явления, как рак на конкретной территории. Во-вторых, ведение канцер-регистра имеет практический аспект, потому что за каждым случаем рака стоит конкретный человек, соответственно появляется возможность раннего начала своевременного лечения, раннего применения паллиативных мер, если этого необходимо, а также своевременного проведения реабилитации и госпитализации онкологического больного.
Правильная организация учета злокачественных новообразований – это важная составляющая борьбы с онкологическими заболеваниями.
Чтобы увеличивалась выживаемость, необходим мониторинг онкологических пациентов на этапах оказания онкологической помощи – на этапе выявления, установления, уточнения диагноза, лечения и реабилитации, диспансеризации. Время для онкопациента является ключевым фактором его жизни, поэтому отслеживать необходимо продолжительность нахождения пациента на тех или иных этапах. Все это позволяет сделать канцер-регистр.
Популяционный раковый регистр – система сбора, хранения и анализа информации о злокачественных опухолях среди популяции на определенной территории. Раковый регистр Российской Федерации представляет собой многоуровневую модель, которая функционирует в рамках единой государственной системы в сфере здравоохранения. Высший уровень – это федеральный сегмент, размещенный на серверах Минздрава России. Под ним находится региональный сегмент, который формируют популяционные раковые регистры территориальных онкологических учреждений. Далее идут раковые регистры районов, созданные на основе данных первичных онкологических кабинетов или отделений. И, наконец, в каждой медицинской организации учреждений специализированной и общей лечебной сети есть свой регистр онкобольных.
Источниками данных для формирования популяционного ракового регистра территории являются лечебные учреждения, патолого-анатомические бюро, судебно-медицинские бюро, страховые компании и ЗАГСы.
В настоящее время объединенная база данных онкорегистра России охватывает более 70% населения. В ней находятся сведения о 5 млн 917 тысячах 133 пациентах со злокачественными новообразованиями. Из них 2 млн 696 тыс. 260 мужчин и 3 млн 321 тыс. 884 женщины.
Нормативная база
Создание и совершенствование регистра онкопациентов основывается на ряде приказов Министерства здравоохранения, основополагающим из которых является Приказ №135 от 10.04.1999 г. «О совершенствовании системы Государственного ракового регистра». Документ содержит три блока: инструкция регистрации и ведению учета больных злокачественными новообразованиями, унифицированные учетные формы и инструкции по их заполнению, а также комплексный классификатор данных о больных ЗНО.
В соответствии с приказами, учету подлежат все заболевания с кодом МКБ-10 С00-D09. При этом регистрируются только первичные опухоли. Информация о пациенте заносится только один раз, независимо от числа выявленных опухолей, и эти сведения впоследствии не удаляются из базы данных.
В настоящее время свои регистры есть во всех субъекта РФ. Все они успешно работают, однако не из всех передаются данные на федеральный уровень. Причина в том, что в свое время они разрабатывались хотя и в соответствии с Приказом №135, но под конкретные региональные стандарты.
Эффективный инструмент
Не секрет, что успех борьбы с онкологическим заболеванием зависит от стадии, на которой обнаружена опухоль. Поэтому огромное значение имеет профилактика и скрининг населения из групп риска на наличие онкомаркеров. В этом отношении Россия заметно отстает от развитых стран мира. Как правило, у нас опухоли выявляются уже на 3-4 стадии, когда не только требуется дорогостоящее лечение, но и исправить ситуацию бывает уже сложно.
Для правильной организации помощи больным необходимо, чтобы регистр пациентов был наиболее полным и включал в себя данные обо всех пациентах с злокачественными новообразованиями.
Канцер-регистр РФ составляется на основе первичных учетных форм: извещения о больном с диагнозом ЗНО, выписки из медицинской карты стационарного больного ЗН, протокола на случай выявления у больного запущенной формы ЗНО и талона дополнения к контрольной карте.
«Обязательно необходимо посылать извещение о впервые выявленной злокачественной опухоли, или если по непонятным причинам невозможно это сделать, то выписка о поставленном диагнозе и проведенном лечении должна быть направлена в онкодиспансер той территории, где пациент зарегистрирован постоянно», – говорит кандидат биологических наук, ведущий научный сотрудник Российского центра информационных технологий и эпидемиологических исследований в области онкологии Ольга Грецова.
Диспансеризация не помогает выявлять рак
Помимо отчетов о численности больных ЗНО регистр дает возможность анализировать представленную в нем информацию. Например, можно проследить индивидуальное течение заболевания у каждого пациента, можно проводить различные когортные и популяционные исследования. Возможно также проанализировать работу отдельной медорганизации, есть возможность посмотреть, в каком возрасте чаще всего выявляются заболевания, чтобы уделить более пристальное внимание именно этой группе населения.
Самое первое, что бросается в глаза при анализе данных из канцер-регистра, это достаточно низкое активное выявление онкологических заболеваний в России. Например, что касается обстоятельств выявления ЗНО, то число обращений граждан по поводу заболеваний практически во всех регионах превосходит число случаев активного выявления опухолей при профилактических осмотрах.
«Возможно, информация о впервые выявленных заболеваниях не доходит до кабинета диспансера и до регистра, так как теряется по пути, поскольку ее считают не очень важной. Но сейчас она становится одним из главных индикаторных показателей для проведения лечебно-профилактических мероприятий», – отмечает Ольга Грецова.
Регистр также дает возможность анализировать причины позднего выявления ЗНО как в целом, так и по отдельным нозологиям. В качестве основной причины обнаружения заболевания на поздней стадии в большинстве регионов считают несвоевременное обращение в медицинское учреждение.
«Списывают позднее выявление на скрытое течение болезни и несвоевременное обращение пациента. Это значит, что не работают программы раннего выявления, не работает диспансеризация, причем уже несколько лет, – подчеркивает Ольга Грецова. ¬–– Если диспансеризация проводится у нас с 2013 года, то 2013, 2014, 2015 и 2016 годы не дали скачка по выявлению».
В некоторых регионах, например, в Томской области, подошли к проблеме ранней диагностики довольно креативно. В региональной информационной системе существует регистр пациентов, входящих в группы риска развития ЗНО. Если такой пациент приходит на прием к участковому врачу, то информационная система просто не дает возможности закрыть электронную медицинскую карту без направления на обследование. И такие меры уже приносят свои плоды.
Раннее начало лечения
Также большое внимание уделяется с недавних пор периоду времени, прошедшему с момента постановки диагноза до начала лечения. Важно, чтобы этот промежуток был как можно меньшим. С помощью федерального регистра можно отследить этот показатель.
Например, в Санкт-Петербурге и Псковской области почти половина пациентов с диагнозом «рак молочной железы» направляются на лечение на первой неделе. А вот в Вологодской области почти 40% пациентов с аналогичным диагнозом получают лечение лишь на 5-8 неделе после постановки диагноза. Такие данные – повод задуматься чиновникам из местного минздрава о совершенствовании организации помощи онкопациентам.
Та же самая информация может быть представлена в днях. Так, по Центральному Федеральному округу период от постановки диагноза «рак предстательной железы» до начала специального лечения в зависимости то стадии заболевания в 2013 году составлял в средней 70 дней, что достаточно много. Эти данные должны вызвать серьезную озабоченность Минздрава и стать основанием для соответствующих проверок.
Популяционный раковый регистр Российской Федерации позволяет не только получить общие данные, но и вывести список тех больных, которые не получали лечение долгое время, поднять первичную документацию и посмотреть, что стало причиной такой задержки.
Работа с раковым регистром способствует увеличению продолжительности жизни онкологического больного и улучшению показателей относительной смертности от онкологических заболеваний на конкретной территории. Канцер-регистр предоставляет большие возможности для организаторов здравоохранения по контролю, анализу сложившейся ситуации, а также помогает в принятии управленческих решений.
Важно только не останавливаться на достигнутом, а продолжать совершенствование отечественного популяционного ракового регистра. По мнению специалистов, работающих с информационной системой, не лишним было бы ввести дополнительные элементы для анализа и контроля качества информации, а также для определения соответствия проведенного лечения порядкам и стандартам. Важно также продолжить интеграцию федерального ракового регистра с другими федеральными и региональными информационными системами.